ВИЧ у детей

Варвара Курманова:

— В целом пути получения ВИЧ-инфекции у детей такие же, как и у взрослых. Но основной путь все же вертикальный — инфицирование от матери во время беременности, родов, грудного вскармливания. В этом случае речь идет о получении ВИЧ в период новорожденности, раннем детском возрасте.

Варвара Курманова:

— Список АРВТ-препаратов у детей и взрослых в целом совпадает. Разве что у взрослых чуть больше используемых действующих веществ и их комбинаций. Для детей доступно больше форм лекарственных средств, помимо таблетированных форм и капсул: сиропы, растворы, суспензии. Поэтому побочных эффектов следует ожидать исходя из конкретно применяемого препарата — они указаны в инструкции.

Чаще всего возникает диспепсия — тошнота, рвота, диарея, иногда бывает сыпь. Такие побочные эффекты распространены в начале лечения и со временем могут пройти. 

Иногда встречается непереносимость препаратов или редкие побочные эффекты. В таком случае необходимо провести смену схемы АРВТ.

Варвара Курманова:

— Да, в случае, если ребенок не проходит терапию, повышает риски оппортунистических инфекций, онкологических заболеваний, задержки нервно-психического развития. Кроме этого, как и у взрослых, повышается риск хронических заболеваний сердечно-сосудистой системы, печени и желчевыводящего тракта.

Варвара Курманова:

— Разовьется синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД). Произойдет присоединение оппортунистических инфекций, критически пострадает иммунная система, что приведет к летальному исходу. 

Варвара Курманова:

— На мой взгляд, ВИЧ-диссиденты — одна из самых больших проблем. У нас нет как таковых рычагов воздействия на таких родителей. 

Были случаи, когда с помощью постоянных вызовов в органы опеки и работы комиссии по делам несовершеннолетних удавалось начать лечение. Но иногда даже это не работает. Родители скрываются, увозят детей. Судятся с больницами. 

К сожалению, как показывает практика, на родителей может повлиять только их собственный печальный опыт. Например, у нас была семья, где младший ребенок погиб от пневмоцистной пневмонии. Родители были диссидентами. После большого разбирательства, где было собрано около 15 человек, включая прокуратуру, эти родители начали терапию старшего ребенка — сейчас у него все хорошо. 

Я думаю, повышение осведомленности о ВИЧ и борьба со стигмой вокруг людей, живущих с ВИЧ, могут в теории помочь прийти к правильным решениям людям, отрицающим данную инфекцию и ее последствия. Так как часто люди, столкнувшиеся с ВИЧ, прежде всего испытывают сильный страх и стресс, могут столкнуться с негативной реакцией со стороны. Им проще убедить себя, что ничего этого не существует, и жить дальше.

Варвара Курманова:

— Нужно не говорить. Человек имеет право скрывать свой статус от посторонних людей. Тем более при адекватно подобранной терапии. Приверженностью пациента лечению мы добиваемся уменьшения количества вируса в крови до не определяемых лабораторными системами цифр. 

В таком случае человек перестает быть источником передачи, опасные осложнения не развиваются и качество жизни не снижается. Этот принцип называется Н=Н — неопределяемый — непередаваемый. Он правомерен для полового пути передачи.

Варвара Курманова:

— Детям, у которых ВИЧ-положительная мама, проводят несколько исследований. Сразу после рождения, в возрасте полутора и четырех месяцев — ПЦР-тест. В один год и в полтора — ИФА/ИХЛА.

По последним рекомендациям дети, снятые с учета, повторно однократно обследуются на антитела в три года.

При первичном обнаружении в семье ВИЧ обследуются все контактные. В том числе несовершеннолетние дети. При отрицательных результатах необходимости в повторном обследовании нет.

Варвара Курманова:

— Ребенку крайне важно знать о своем ВИЧ-статусе, чтобы понимать необходимость терапии и повысить приверженность лечению. Подготовка к раскрытию диагноза осуществляется при помощи медицинских психологов, которые есть в фондах, созданных для детей, живущих с ВИЧ, а также в штате Центров по борьбе со СПИДом.

Прежде всего бремя раскрытия диагноза должно ложиться на законных представителей: опекунов, родителей, усыновителей ребенка. Врач не имеет права раскрывать ребенку диагноз. Он может только помочь взрослым подготовиться к этому. 

Есть определенные этапы раскрытия диагноза. Начиная где-то с шести-семи лет нужно поговорить с ребенком о том, что у него в крови есть особенность, которую нужно лечить. К подростковому возрасту лучше, чтобы ребенок знал свой диагноз. В это время часто случаются кризисы — не стоит их усугублять.

Варвара Курманова:

— Подросткам важно вовремя объяснить, что такое ВИЧ, почему нужно пить терапию и регулярно обследоваться. У подростка должно быть понимание, что он может прожить полноценную жизнь благодаря терапии. В этом особенном возрасте к пациентам нужен более комплексный подход: контроль за приемом препаратов от взрослых в любом случае ослабевает, а стресса в жизни больше. Есть необходимость заниматься секс-просветом. Нужно рассказывать о необходимости использования барьерных способов контрацепции — презервативов. О том, как важно постоянно принимать терапию, чтобы не передать инфекцию партнеру.

Самое тяжелое для подростков — социальная стигматизация, изоляция и предвзятое отношение со стороны сверстников, общества. Им не всегда просто адаптироваться к своему диагнозу. Тем более поделиться своим ВИЧ-статусом с близкими, друзьями, партнером. 

Важно давать максимально полную информацию с медицинской точки зрения, поддерживать психологически. Для этого есть медицинские психологи в СПИД-центрах, группы поддержки в фондах, равные консультанты. При необходимости можно заняться психотерапией для подростков, что тоже практикуется.