«Для таких, как мы, безопаснее голодовка»: как в России живут люди с целиакией

26 апреля 2022
755 просмотров

Целиакия ― это аутоиммунное заболевание, при котором страдает тонкий кишечник. Иммунная система реагирует на белок глютен как на угрозу и атакует собственные ткани организма. При этом повреждаются маленькие волоски ― вилли, которыми покрыт изнутри тонкий кишечник. Вилли отвечают за усвоение витаминов, минералов и других полезных веществ из пищи. Без них человек постоянно страдает от расстройства желудка, может терять вес и испытывать различные дефициты. В долговременной перспективе целиакия без соблюдения диеты может приводить к опасным осложнениям: судорогам, остеопорозу — снижению плотности костей, раку тонкого кишечника, бесплодию.

«Целиакия»

из Справочника

Лечения от целиакии нет, единственный вариант жить с ней ― соблюдать строгую безглютеновую диету. В отличие от модного в последнее время правильного питания, здесь недостаточно сократить количество булочек и с томным видом спрашивать в ресторане: «Что у вас есть без глютена?». У человека с целиакией даже маленькая крошка хлеба может вызвать неприятные и опасные симптомы. Поэтому нужно очень аккуратно готовить дома и проверять все купленные продукты на возможные следы глютена.

Что такое глютен и кому он вреден, мы писали в Справочнике. Там же есть о том, почему здоровым людям безглютеновая диета не нужна

Люди с целиакией сталкиваются со множеством трудностей в быту, но еще сложнее может быть соблюдение диеты вне дома. Стандартное меню в государственных учреждениях практически никогда не подходит больным целиакией. На общей кухне даже в овощной салат может попасть глютен, если редиску резали на той же доске, что и хлеб.

Мы поговорили с несколькими людьми о том, как им удается соблюдать безглютеновую диету и можно ли это делать, если у тебя нет доступа к кухне.

«Мне было так плохо до этого, что строгая диета уже не пугала»

Целиакия ― довольно распространенная болезнь, ее находят у каждого сотого человека. Ученые говорят, что она может встречаться еще чаще ― просто ее далеко не всегда диагностируют. Симптомы целиакии ― диарея, боли в животе, метеоризм, запор ― могут говорить еще о множестве других заболеваний. Их могут искать и лечить годами. Один из таких примеров ― история Александра.

Александр, Воронеж:

Как я теперь понимаю, болезнь была со мной всегда. Симптомы появлялись вспышками, потом проходили. Особенно плохо стало после 40 лет. Я постоянно обращался к врачам, лежал в больнице в гастроэнтерологическом отделении. Это была лучшая больница нашего города, врачи очень старались мне помочь. Но поставить правильный диагноз не могли, в итоге меня лечили от панкреатита. Естественно, назначали диету, исключали одни продукты, потом другие. Но хлеб и макароны всегда оставались ― как самые безопасные.

В итоге в Москву я попал уже в лежачем состоянии. И тут мне повезло ― я оказался в НИИ гастроэнтерологии, где довольно быстро разобрались, что лечить нужно не поджелудочную, а кишечник. Там я попал уже к специалистам, которые после длительных и неприятных обследований поставили мне верный диагноз.

Сначала у меня был шок, потому что я никогда о таком заболевании не слышал. Но врачи мне все разъяснили, я сам изучил вопрос в интернете и понял, что все не так уж страшно. Пожизненная диета меня тоже не очень напугала, потому что до этого было настолько плохо, что я был готов на многое.

Целиакия может проявиться в любом возрасте, но чаще всего симптомы возникают либо у взрослых после 40 лет, либо у детей в период введения прикорма, то есть с 6 месяцев. У маленьких детей эту болезнь сложно выявить, потому что есть множество причин, по которым у них болит живот или появляется сыпь. Кроме того, они ничего не могут сказать. Поэтому у них постановка диагноза тоже обычно задерживается на несколько лет.

Татьяна, Челябинск:

Окончательный диагноз дочке поставили в сентябре 2018-го, ей тогда было 2 года и 3 месяца. С одной стороны, до последнего не хотелось, чтобы он подтвердился. С другой стороны, было облегчение ― до этого дочке было очень плохо и было непонятно, почему. Теперь становилось ясно, куда двигаться дальше.

Дочка у меня достаточно послушная, да и намучилась с болями в животе, поэтому перейти на диету было несложно. Она была достаточно маленькая, на тот момент конфеты и булочки редко бывали в ее рационе, поэтому особых трудностей не было.

Наталья, Санкт-Петербург:

― Диагноз поставили сначала мне, уже во взрослом возрасте. Сыну тогда было 13, чувствовал себя неплохо, поэтому углубляться не стали. Но в 15 лет у него начались серьезные проблемы со здоровьем, постоянно болел живот, он почти ничего не ел, вес стал падать. Тогда провели обследование и обнаружили у него целиакию. Подростку такую новость очень сложно принять ― признать, что ты не такой, как все. И мой опыт болезни тут не помог: он видел, что с ней жить в обществе сложно.

Идею диеты он категорически не принимал, предпочитал ничего не есть вообще. Я покупала все безглютеновые продукты, которые были в продаже, и долго уговаривала его попробовать. В конце концов мы нашли одну булочку для гамбургеров и одно печенье, которые его устроили. И вот с этих продуктов потихоньку начали есть.

«Дома можно все наладить, а вот вне дома ― это засада»

Если у человека целиакия, недостаточно исключить из рациона все продукты с пшеницей, рожью и ячменем. Нужно также следить за тем, чтобы в другие продукты не попали частицы глютена. Дома для этого нужно либо вообще не держать глютен, либо использовать раздельную посуду и следить за крошками на столе.

Анна, Воронеж:

― Когда мы узнали о диагнозе у меня и сына, ему было 6 лет, а мне 38. В семье трое детей, целиакия у самого младшего. Через несколько дней, когда мы отошли от шока, стали думать, как жить дальше, как наладить питание на одной кухне для двух больных целиакией и трех людей с обычным рационом.

Мы на диете полтора года, сейчас более или менее наладили безопасный быт. Сначала мы делили посуду, но это было сложно, дети могли перепутать. Поэтому перешли полностью на готовку без глютена, перестали делить посуду и не держим на кухне ничего опасного. Пришлось купить довольно много новой посуды, чтобы не рисковать. Конечно, мы покупаем старшим детям обычное печенье, оно лежит в пластиковой коробке, которую держим в стороне, дети не едят это печенье за столом. Это сложно, приходится следить за всем, контролировать, чтобы никто не забыл, не перепутал.

Безглютеновая диета ― это очень дорого, но мы стараемся выбирать простые продукты: мясо, рыбу, картошку, безглютеновые макароны, гречку, рис, пшено, овощи, фрукты. Выпечку я делаю сама, какую могу, безглютеновые сладости и конфеты покупаем только младшему, потому что они очень дорогие. Печь из безглютеновой муки сложно, я потратила несколько месяцев на то, чтобы получился нормальный съедобный хлеб, а не кирпич. Потом постепенно научилась печь блины, простые булочки. Пироги с начинкой так до сих пор и не даются.

Александр, Воронеж:

― Мы живем вдвоем с женой, она тоже перешла на безглютеновую диету ― так проще. Конечно, у нее есть какие-то отступления, которые я себе позволить не могу. В основном мы готовим дома. Я купил хлебопечку, пеку хлеб. Какое-то печенье и снеки у нас можно было купить, но это итальянский производитель, сейчас они пропали. Не так давно в Петербурге появилось безглютеновое производство колбас и сосисок ― тоже иногда покупаем.

Я взрослый человек и довольно спокойно отношусь к таким ограничениям. Детям, конечно, намного сложнее.

Обычные люди не обращают на это внимания, но практически на любых встречах они едят: ходят вместе в кафе, угощают в гостях или просто перекусывают на прогулке. Для людей с целиакией все это становится проблематичным.

Наталья, Санкт-Петербург:

― Многие жалуются, что сложно настроить диету дома, что нужно всей семьей переходить на безглютеновую диету. У нас это не так: муж ест обычную еду, просто мы следим, чтобы не было крошек на столе, помечаем посуду, которую используем для глютеносодержащих продуктов. Основная проблема финансовая: безглютеновые продукты очень дорогие. Конечно, можно готовить самим, но сын у меня бутербродник ― нужен хлеб и то, что на него положить. При этом отечественные он почти не ест, они ниже качеством.

Но дома можно все наладить, особенно если есть деньги. А вот вне дома ― это засада. В России мы не можем ни сходить в ресторан, ни съездить в санаторий, ни просто так купить что-то в магазине. Пока была возможность, мы ездили иногда в Финляндию ― и это другой мир. Там мы могли поесть в «Макдоналдсе», купить мороженое, просто в любом магазине купить безглютеновые продукты и быть уверены, что не будет реакции.

Татьяна, Челябинск:

Сложно донести до окружающих, что это не прихоть, что еда должна быть проверенной, недопустимо попадание и крошки глютена. Особенно сейчас, когда ребенок выглядит здоровым, я сталкиваюсь с непониманием. Когда зовут куда-нибудь в кафе, тоже сложно: нужно продумывать, что взять с собой, как сделать так, чтобы ребенок не чувствовал себя ущемленным.

Александр, Воронеж:

Когда хожу в кафе, я обычно прошу отдельно мне отварить кусок мяса и картошки ― так и питаюсь. Друзья уже привыкли, не обращают на это внимания.

«В гастроэнтерологии у нас не было отдельного стола»

Больницы, школы, тюрьмы и заводские столовые ― в таких местах сложнее всего людям, у которых есть ограничения по питанию. Очень редкие российские учреждения предлагают безглютеновую диету.

Детский сад

Татьяна, Челябинск:

― Мы пробовали ходить в обычный детский сад ― после завтрака и до обеда, предупреждала воспитателя, что дочери ничего нельзя. Все равно дали вафлю. В нашем городе есть садики, которые принимают детей с целиакией. Я решила, что дочку водить не буду, потому что там только смешанные группы. Соответственно, вероятность съесть глютен остается высокой.

Школа

Наталья, Санкт-Петербург:

― В нашей школе никакого специального питания не предлагали и вообще ничего не предлагали. Нам еще повезло ― разрешили приносить еду с собой. Но сын решил, что лучше ничего не есть, ― наверно, не хотел выделяться.

Анна, Воронеж:

В школе ребенок не ходит в столовую, чтобы никто ему ничего не накрошил. Он берет с собой свою еду, но это только перекус, а не полноценная еда ― возможности подогреть нет*. Его одноклассники за это время получают горячий завтрак и обед. Поэтому мне приходится забирать его как можно раньше, чтобы побыстрее прийти домой и полноценно накормить. Никакой компенсации за то, что ребенок не ест в школе, мы не получаем.

* По СанПин детей, которым требуется специальное или лечебное питание, должны кормить в школе по отдельному меню. Либо можно приносить с собой, в школе должны предоставить холодильник и микроволновку.

Больница

Анна, Воронеж:

С больницами был разный опыт. Когда лежали в Москве, в федеральном центре, там был безглютеновый стол, хотя мы лежали не совсем по профилю, в дерматологическом отделении. Конечно, он был довольно однообразный и скудный, но при этом безопасный: все накрыто крышками, посуда отдельная. Поэтому с какими-то запасами из дома мы продержались нормально 3 недели. У меня тоже целиакия, я предоставила документы, и меня тоже кормили.

Лежали мы и в Воронеже, в детской областной больнице, в отделении гастроэнтерологии. И там никакого безглютенового стола не было. При этом нет даже понимания проблемы: предлагают еду из общего ведра, куда и хлеба накрошили, и что там в заправке, тоже неизвестно. Пришлось организовывать сложную логистику: бабушка готовила еду дома, в нашей посуде, и каждый день муж привозил ее в термосе. Если бы не было бабушки, непонятно, как бы мы справлялись.

По приказу Министерства здравоохранения лечебное питание в больницах должны назначать исходя из основного и сопутствующего диагнозов. В списке стандартных детских диет безглютеновой нет, но указано, что она должна быть разработана индивидуально на основании стандартного меню. Взрослым индивидуальная диета не положена, приказ советует исключать блюда, которые не рекомендуются при данном заболевании.

«Целиакия ― хорошее заболевание. Рекомендую»

Люди с целиакией говорят, что основная проблема этого заболевания не в диете. Ее можно научиться соблюдать и питаться при этом хорошо.

Наталья, Санкт-Петербург:

― Когда сын все-таки согласился попробовать безглютеновую диету, улучшения начались недели через три. Ему стало лучше, и он ощутил, что жизнь может по-другому заиграть, если ты не травишь себя тем, что тебе нельзя. И вот так потихоньку у него появился аппетит, силы, у него ушла тревога. В какой-то момент он сказал: «Я вообще не понимаю, как я раньше жил и что я ел».

Вообще, у этой болезни много положительных сторон. Не нужно есть никакие лекарства, проходить процедуры. Соблюдай диету ― и все. Я наблюдаю за своим ребенком, за другими детьми с целиакией ― они чаще более здоровые, чем обычные дети. Потому что они следят за своим питанием, занимаются спортом, развивают силу воли.

Хорошее заболевание. Рекомендую.

Александр, Воронеж:

― Когда мне поставили диагноз, у меня уже была третья стадия заболевания, практически разрушенный кишечник. Еще полгода нужно было принимать лекарства, потом осталась только диета. Через три месяца мне стало значительно лучше, а через год уже был практически здоров.

Могу сказать, что жить полноценно с целиакией вполне возможно. Главное, что чувствую себя хорошо.

Основная проблема, которую отмечают пациенты, ― это плохая осведомленность о болезни среди врачей и в обществе в целом.

Татьяна, Челябинск:

― Хотелось бы, чтобы больше врачей были осведомлены о наличии такого диагноза, как целиакия. Особенно за пределами Москвы и Петербурга очень не хватает информации и квалифицированных врачей. Практически всю информацию про диагноз мне пришлось получать в интернете и через видеоконференции с врачами из Москвы и Петербурга. Здесь нам помогают общественные организации, такие как санкт-петербургское общество «Эмилия» и национальная ассоциация «Жизнь без глютена».

Однозначно не хватает социальной поддержки в регионах. Безглютеновые продукты стоят на порядок выше обычных, поэтому социальная поддержка ― это необходимость.

Александр, Воронеж:

― Конечно, нужно учить врачей. Меня лечили все гастроэнтерологи города, они даже названия такого не знали ― «целиакия». Сейчас чуть лучше, название знают, но все равно информации не хватает: биопсию сделают, а оценить результаты не смогут. И это миллионный город.

Наталья, Санкт-Петербург:

― Кроме врачей, важно и других людей просвещать ― тех, кто работает на производстве, в сфере обслуживания. Чтобы люди с целиакией не чувствовали себя изгоями практически везде, где дело касается еды, ― так это происходит сейчас.

Особенно страшно то, что происходит в государственных учреждениях. Сотрудники не понимают, в чем проблема, принимают за прихоть. При этом есть ситуации, когда человек вынужден питаться там, ― в тюрьме, например. Для таких, как мы, безопаснее будет голодовка.

Комментарии (0)