«Для таких, как мы, безопаснее голодовка»: как в России живут люди с целиакией

Александр, Воронеж:

― Окончательный диагноз дочке поставили в сентябре 2018-го, ей тогда было 2 года и 3 месяца. С одной стороны, до последнего не хотелось, чтобы он подтвердился. С другой стороны, было облегчение ― до этого дочке было очень плохо и было непонятно, почему. Теперь становилось ясно, куда двигаться дальше.

Дочка у меня достаточно послушная, да и намучилась с болями в животе, поэтому перейти на диету было несложно. Она была достаточно маленькая, на тот момент конфеты и булочки редко бывали в ее рационе, поэтому особых трудностей не было.

― Диагноз поставили сначала мне, уже во взрослом возрасте. Сыну тогда было 13, чувствовал себя неплохо, поэтому углубляться не стали. Но в 15 лет у него начались серьезные проблемы со здоровьем, постоянно болел живот, он почти ничего не ел, вес стал падать. Тогда провели обследование и обнаружили у него целиакию. Подростку такую новость очень сложно принять ― признать, что ты не такой, как все. И мой опыт болезни тут не помог: он видел, что с ней жить в обществе сложно.

Идею диеты он категорически не принимал, предпочитал ничего не есть вообще. Я покупала все безглютеновые продукты, которые были в продаже, и долго уговаривала его попробовать. В конце концов мы нашли одну булочку для гамбургеров и одно печенье, которые его устроили. И вот с этих продуктов потихоньку начали есть.

― Когда мы узнали о диагнозе у меня и сына, ему было 6 лет, а мне 38. В семье трое детей, целиакия у самого младшего. Через несколько дней, когда мы отошли от шока, стали думать, как жить дальше, как наладить питание на одной кухне для двух больных целиакией и трех людей с обычным рационом.

Мы на диете полтора года, сейчас более или менее наладили безопасный быт. Сначала мы делили посуду, но это было сложно, дети могли перепутать. Поэтому перешли полностью на готовку без глютена, перестали делить посуду и не держим на кухне ничего опасного. Пришлось купить довольно много новой посуды, чтобы не рисковать. Конечно, мы покупаем старшим детям обычное печенье, оно лежит в пластиковой коробке, которую держим в стороне, дети не едят это печенье за столом. Это сложно, приходится следить за всем, контролировать, чтобы никто не забыл, не перепутал.

Безглютеновая диета ― это очень дорого, но мы стараемся выбирать простые продукты: мясо, рыбу, картошку, безглютеновые макароны, гречку, рис, пшено, овощи, фрукты. Выпечку я делаю сама, какую могу, безглютеновые сладости и конфеты покупаем только младшему, потому что они очень дорогие. Печь из безглютеновой муки сложно, я потратила несколько месяцев на то, чтобы получился нормальный съедобный хлеб, а не кирпич. Потом постепенно научилась печь блины, простые булочки. Пироги с начинкой так до сих пор и не даются.

― Мы живем вдвоем с женой, она тоже перешла на безглютеновую диету ― так проще. Конечно, у нее есть какие-то отступления, которые я себе позволить не могу. В основном мы готовим дома. Я купил хлебопечку, пеку хлеб. Какое-то печенье и снеки у нас можно было купить, но это итальянский производитель, сейчас они пропали. Не так давно в Петербурге появилось безглютеновое производство колбас и сосисок ― тоже иногда покупаем.

Я взрослый человек и довольно спокойно отношусь к таким ограничениям. Детям, конечно, намного сложнее.

― Многие жалуются, что сложно настроить диету дома, что нужно всей семьей переходить на безглютеновую диету. У нас это не так: муж ест обычную еду, просто мы следим, чтобы не было крошек на столе, помечаем посуду, которую используем для глютеносодержащих продуктов. Основная проблема финансовая: безглютеновые продукты очень дорогие. Конечно, можно готовить самим, но сын у меня бутербродник ― нужен хлеб и то, что на него положить. При этом отечественные он почти не ест, они ниже качеством.

Но дома можно все наладить, особенно если есть деньги. А вот вне дома ― это засада. В России мы не можем ни сходить в ресторан, ни съездить в санаторий, ни просто так купить что-то в магазине. Пока была возможность, мы ездили иногда в Финляндию ― и это другой мир. Там мы могли поесть в «Макдоналдсе», купить мороженое, просто в любом магазине купить безглютеновые продукты и быть уверены, что не будет реакции.

― Сложно донести до окружающих, что это не прихоть, что еда должна быть проверенной, недопустимо попадание и крошки глютена. Особенно сейчас, когда ребенок выглядит здоровым, я сталкиваюсь с непониманием. Когда зовут куда-нибудь в кафе, тоже сложно: нужно продумывать, что взять с собой, как сделать так, чтобы ребенок не чувствовал себя ущемленным.

― С больницами был разный опыт. Когда лежали в Москве, в федеральном центре, там был безглютеновый стол, хотя мы лежали не совсем по профилю, в дерматологическом отделении. Конечно, он был довольно однообразный и скудный, но при этом безопасный: все накрыто крышками, посуда отдельная. Поэтому с какими-то запасами из дома мы продержались нормально 3 недели. У меня тоже целиакия, я предоставила документы, и меня тоже кормили.

Лежали мы и в Воронеже, в детской областной больнице, в отделении гастроэнтерологии. И там никакого безглютенового стола не было. При этом нет даже понимания проблемы: предлагают еду из общего ведра, куда и хлеба накрошили, и что там в заправке, тоже неизвестно. Пришлось организовывать сложную логистику: бабушка готовила еду дома, в нашей посуде, и каждый день муж привозил ее в термосе. Если бы не было бабушки, непонятно, как бы мы справлялись.

― Когда мне поставили диагноз, у меня уже была третья стадия заболевания, практически разрушенный кишечник. Еще полгода нужно было принимать лекарства, потом осталась только диета. Через три месяца мне стало значительно лучше, а через год уже был практически здоров.

Могу сказать, что жить полноценно с целиакией вполне возможно. Главное, что чувствую себя хорошо.

― Хотелось бы, чтобы больше врачей были осведомлены о наличии такого диагноза, как целиакия. Особенно за пределами Москвы и Петербурга очень не хватает информации и квалифицированных врачей. Практически всю информацию про диагноз мне пришлось получать в интернете и через видеоконференции с врачами из Москвы и Петербурга. Здесь нам помогают общественные организации, такие как санкт-петербургское общество «Эмилия» и национальная ассоциация «Жизнь без глютена».

Однозначно не хватает социальной поддержки в регионах. Безглютеновые продукты стоят на порядок выше обычных, поэтому социальная поддержка ― это необходимость.

― Кроме врачей, важно и других людей просвещать ― тех, кто работает на производстве, в сфере обслуживания. Чтобы люди с целиакией не чувствовали себя изгоями практически везде, где дело касается еды, ― так это происходит сейчас.

Особенно страшно то, что происходит в государственных учреждениях. Сотрудники не понимают, в чем проблема, принимают за прихоть. При этом есть ситуации, когда человек вынужден питаться там, ― в тюрьме, например. Для таких, как мы, безопаснее будет голодовка.