Как жить с диабетом

По данным Федерального регистра больных сахарным диабетом, 4,5 миллиона человек в России живут с этим диагнозом. Исследование Nation вообще говорит о девяти миллионах. Как это — жить с диабетом? На что важно обращать внимание, где брать информацию и как относиться к технологическим новинкам для людей с диабетом? Мы продолжаем задавать вопросы про диабет — современное понимание болезни и жизнь с ней в России — Евгении Михайловне Патракеевой, врачу-эндокринологу, ассистенту кафедры факультетской терапии ПСПбГМУ имени академика И. П. Павлова, члену комитета по постдипломному образованию Европейской ассоциации по изучению сахарного диабета (EASD). Интервью получилось длинным и очень интересным, поэтому мы разбили его на две части. Первая уже была опубликована ранее, а перед вами вторая.

_{Где людям с диабетом в России можно брать хорошую, проверенную информацию? И если, например, пациент даже знает английский?}

Достаточно сложно отличить информацию исключительно просветительскую от той, которую публикуют фармкомпании, имеющие свой интерес, — тут нужно критическое мышление и знания. Это касается не только диабета. Но просто из-за распространенности заболевания и большого количества заинтересованных сторон информации от индустрии очень много. Почти у всех фармпроизводителей есть свои сайты для пациентов. Заходишь туда — и там все написано хорошо и грамотно, но пациентов наличие лейблов зачастую очень смущает.

Наше пациентское сообщество проходило определенные этапы развития: девяностые годы, двухтысячные, когда в нашей стране были ощутимые сложности с лекарственным обеспечением, поэтому люди часто ожидают подвоха. Даже если компания искренне пишет качественные тексты, которыми хочет сделать хорошо пациентам, у людей в голове все равно есть вопрос, достоверна ли эта информация.

А найти источник независимой специализированной информации на русском языке по-прежнему достаточно сложно. Мы с моими студентами, ординаторами, которые сейчас уже взрослые и самостоятельные доктора, с 2015 года начали делать сайт «Правило 15», который существует и сейчас. Тогда теоретической информации про диабет в социальных сетях и вообще интернете на русском языке было мало — все читали книжки, написанные еще в 80-е. Однако сейчас сложность заключается еще и в том, что пациенты не ищут информацию о заболевании через поисковые системы, чаще всего они ищут информацию в группах или чатах для тех, у кого похожий диагноз. Там все работает иначе. Кто-то скидывает кому-то какую-то ссылку, и она уже подходит только потому, что ее советует прочитать человек с диабетом.

На английском языке есть тоже очень много информации. Например, у Американской диабетологической организации отличный раздел на сайте для пациентов. И таких ресурсов много. Получается, что современная сложность в том, что информации даже слишком много и выбрать источник, который подойдет конкретному человеку, сложно, потому что мнений уже очень много.

Кроме этого, есть еще диабетические блогеры — люди, живущие с диагнозом «сахарный диабет», которые рассказывают о личном опыте. Например, попробуют новый инсулин и пишут, что они о нем думают. Вообще, я считаю, что транслировать личный опыт — это отличная идея, и у нас такая практика не так давно появилась, если сравнить с Европой или США. Но всегда есть вопрос, как эти блогеры проверяют информацию.

Приведу пример истории, которая гуляет по интернету уже несколько лет: если вводить инсулин маленькими дозами (по единичке, медленно), он как будто бы действует немного быстрее, по данным мониторирования глюкозы. Сразу нашлось несколько людей, которые пытались объяснить это. Они нашли информацию о том, что если доза инсулина большая, то она распределяется под кожей в виде сферы, и если на меньшие диаметры эту сферу делить, то площадь всасывания будет больше и всасываться инсулин будет эффективнее. И все дружно это отправляли друг другу с математическими расчетами.

Если разобраться критически и посмотреть на это с медицинской точки зрения, то возникает очевидный вопрос: почему инсулин должен в виде сферы распространяться в подкожной клетчатке, если она — субстанция неоднородная? И как-то сложно себе представить, что инсулин человек себе ввел, и он там кругленькой сферочкой распределился. И ты начинаешь искать научные работы, которые, разумеется, на эту тему были, но ни про какую сферу никто ничего не доказал — ведь инсулин может распределяться подкожно как угодно. То есть никакого отношения эти дробления к сферам и радиусам и площади поверхности сферы не имеют. И все, что требовалось, — это проверить, задаться критическим вопросом, но люди «с личным опытом» написали про сферу и им многие просто поверили на слово и стали дозы инсулина, рекомендованные лечащим доктором, дробить на микродозы. Поэтому доступность информации — это палка о двух концах, есть хорошие моменты, но есть и плохие.

_{Что такое компенсированный диабет? Это какая-то цель? Часто говорят: можно беременеть и рожать, если диабет компенсирован. Что это значит?}

Диабет компенсирован, когда достигнут целевой уровень гликированного гемоглобина. А для нас это означает: компенсированный диабет — это тот диабет, при котором риск хронических осложнений минимален. Лет 10 назад считалось, что, если показатель меньше 7,5% — диабет компенсирован, чуть позже провели большие и важные клинические исследования и стали говорить про 7%.

Стали исследовать дальше и поняли, что не для всех людей интенсивный контроль диабета безопасен, потому что, если гликированный гемоглобин низкий, у кого-то это может привести к низкому сахару крови, а это не очень хорошо и даже опасно для сердечно-сосудистой системы.

Поэтому теперь, когда мы говорим про компенсацию, мы ориентируемся по специальной таблице в клинических рекомендациях и определяем индивидуальный целевой гликированный гемоглобин по ней. Он может быть разным для разных периодов жизни. Например, будет отличаться, если речь идет о беременности.

И есть еще второй критерий дополнительный компенсации, если человек использует мониторирование глюкозы. Для компенсации ее уровень должен находиться в интервале от 3,9 до 10 ммоль/л 70% времени и больше. То есть, если передо мной пациент, который говорит, что у него гликированный гемоглобин 6,5 ммоль/л и меньше и что в таком указанном диапазоне он находится 80% времени, для меня это означает, что это компенсированный диабет. А вообще это значит, что у этого человека, несмотря на наличие первого или второго типа диабета, риск развития патологических и опасных изменений, сопутствующих любому типу диабета, минимальный. То есть для нас компенсация — это снижение рисков будущих сложностей.

_{Я правильно понимаю, что врач, который ведет пациента, работает над тем, чтобы приводить его к компенсированному диабету и чтобы он оставался в этом состоянии?}

Вот смотрите: это мы с вами обсуждаем компенсацию в том смысле, в котором она описана, с точки зрению глюкозы крови. И у нас получается глюкоцентрическая парадигма. И вот приходит к тебе человек на прием, ты у него спрашиваешь, что с сахаром, он отвечает: какой сахар, какой гликированный, какое целевое значение. Видишь, что по табличке диабет компенсированный, и отправляешь его домой. Но это не медицина, это обсуждение сахара крови. Медицина — это когда приходит пациент и ты говоришь: «Как ты себя чувствуешь?», ведешь диалог.

Отчасти и мы сами, диабетологи, добились того, что модель получилась корявая, потому что мы заботимся о сахаре крови, а на самом деле это перестало быть медициной. Потому что медицина — это когда пациент от доктора вышел и ему стало легче не только из-за того, что у него сахар крови хороший, а потому что с ним обсудили его проблемы и нашли для них решения.

Например: подросток с диабетом боится в школе сахар измерять, потому что не хочет, чтобы про его болезнь знали. Или девочка с диабетом не колет себе инсулин, потому что худеет. Или какой-нибудь пациент с диабетом скрывает от жены, что у него диабет. Вот это нужно обсуждать на приеме, потому что это все равно в конечном итоге приводит к тому, что сахар целевой или нецелевой. Но, мне кажется, с врачебной точки зрения тут важно разбираться не только в сахаре и компенсации, а в причинах, которые к этой компенсации приводят или нет, а это уже гораздо больше, чем цифры глюкозы.

_{Есть какие-то гаджеты, которые уже давно вошли в обиход, вроде помпы инсулиновой или системы мониторинга глюкозы? Об этих вещах стоит задумываться сразу, как только диабет был диагностирован, или все это опционально и не очень нужно?}

Когда мы говорим про эти гаджеты, особенно про помпы, мы обсуждаем первый тип диабета, а вы должны понимать, что первый тип диабета — это всего лишь около 10% от всего диабета. Есть еще огромное количество других типов диабета, которому гаджеты тоже нужны и важны, только это будут не помпы, а, возможно, сенсоры.

Просто сообщество людей с первым типом диабета самое громкое, поэтому про помпы и сенсоры все что-то слышали, а про второй тип нет.

Вот помпы — это способ более физиологичной доставки инсулина. Они бывают очень полезны в определенных ситуациях. Например, заболел девятимесячный ребенок, но каждый укол — это стресс: мама рыдает, ребенок рыдает, сахар высокий. В этом случае инсулиновая помпа — это укол раз в три дня или пять в день, а это большая разница, даже с точки зрения уколов, особенно когда мы говорим про малышей. Бывают ситуации, когда потребность в инсулине разная в течение дня, и перекрыть это обычной инъекцией не выходит. Например, у подростков пик глюкозы огромный ночью, и приходится вставать в 4 утра вводить дополнительный инсулин. Бывают сопутствующие заболевания, когда потребность в инсулине в какое-то время становится очень маленькой или, наоборот, возрастает. И вот в таком случае помпы нужны, потому что помпы можно запрограммировать на разное количество инсулина в зависимости от времени.

Ну и для многих людей это история про удобство: вот помпа на тебе висит, кнопочку нажимаешь, вводишь так инсулин, и получается достигать более качественный контроль глюкозы. Но опять-таки, если ты используешь шприц-ручки или шприцы, то вот инсулин уколол, ручку убрал и про этот инсулин не помнишь. А помпа — это устройство, которое всегда на тебе: ты не спрячешь ее, не забудешь про нее, она на тебе вибрирует, пищит. То есть она рождает какое-то количество дополнительных мыслей о диабете, которых зачастую и так чрезмерно много.

По поводу сенсоров: я бы сказала, что сенсоры — это дополнительное количество информации. Вот глюкометром измерил четыре раза за день уровень сахара, получил четыре цифры. Любуешься на них и думаешь, что у тебя хороший сахар, но не знаешь, какой он между этими замерами, поэтому живешь себе нормально. А когда есть сенсор, который каждые пять минут пишет про сахар, — это необходимость принятия решений в течение всего дня. Поэтому для некоторых ношение сенсора — это чувство контроля, а для кого-то — источник тревоги.

По факту самое сложное в диабете — это то, что нельзя взять выходной. Поэтому иногда гаджеты помогают контролировать ситуацию с теми, кому не хочется заниматься диабетом. Например, у подростков всегда намного больше других важных дел, а помпа помогает гарантировать, что инсулин не был забыт где бы то ни было и вводится.

В общем, все зависит от человека и конкретной ситуации вокруг него, поэтому в самом начале, когда тревожности много, а знаний мало, помпы и сенсоры могут навредить. Но не все люди тревожны и знают мало с самого начала, есть такие пациенты, которые могут сконцентрироваться, за одну ночь прочитать все, что нужно, понять все, что нужно, и им сенсор будет только в помощь.

_{Есть еще капсула, которая вживляется под кожу для мониторинга. Что-то вроде сенсора, встроенного совсем, которая еще к помпе может присоединяться. Вот что это за штуки? Это какая-то передовая наука?}

Этой технологии уже несколько лет, но в России официально не лицензирован такой сенсор. Действительно, срок действия такого устройства очень большой, но есть и сложности. Во-первых, капсулу нужно устанавливать у доктора. Во-вторых, есть риски, связанные с местом имплантации. В-третьих, есть психологические нюансы по поводу того как, жить с этим сенсором.

Когда только появились сенсоры, мы думали, что сейчас они будут у всех пациентов, но прошло время и оказалось, что они не всем нужны, потому что некоторые пациенты от них страдают. Когда появились помпы, мы снова подумали: «Всё, теперь заживем», но ничего подобного. Есть люди, у которых с помпами все становится только хуже в отношении компенсации заболевания. Когда появились капсулы, мы подумали, что это быстро разовьется, но потом оказалось, что это дорого, есть побочные эффекты и много других нюансов.

_{Есть ли полезные приложения, которые стоит установить?}

Если рассматривать все технологическое поле с точки зрения диабета, использования в целом технологий становится больше, использования сенсоров становится больше, использования умных шприц-ручек, которые напоминают вводить инсулин, тоже становится больше, а приложения как были на достаточно низком уровне развития, так там и остались. Ни одно из них не выстрелило так, чтобы оно все потребности закрыло. Почему? Потому что сложно создать универсальное приложение, которое понравилось бы всем пациентам. Потому что всем нужны разные приложения, это первый нюанс.

Второй нюанс: если рассматривать приложение как способ записи информации, которую можно будет показать доктору, чтобы не писать на листочках свой сахар или что-то иное, — не всем врачам подходят такие формы записи. Я как доктор могу легко сориентироваться в одном дневнике, а в сложном приложении мне, возможно, будет тяжело. Поэтому нужно время, чтобы освоить каждое приложение, а его нет.

И третий нюанс. В жизни пациентов очень много диабета: они измеряют сахар, рассчитывают углеводы в еде, дозу инсулина и в конце концов делают уколы, думают, как бы не упасть в гипогликемию, когда пробежались или прошлись. У них очень много мыслей про диабет, и если у них в смартфоне еще и десяток приложений про диабет, то это будет уже перебором. Я понимаю моих пациентов, которые говорят об этом. Это сложно в том числе психологически, потому что, если мы говорим про хронические заболевания, как ни крути, ты к этому приходишь рано или поздно.

Естественно, какие-то приложения пользуются большей популярностью, но такого, чтобы я сказала: «О да! Это приложение нужно всем моим пациентам», пока что нет. На первом этапе помогают те приложения, которые рассчитывают количество белков, жиров, углеводов в еде. Раньше мы говорили: «Вот таблица хлебных единиц, вот есть весы, сам считай, находи в таблицах бумажных», а теперь можно в FatSecret ввести, что съел суши, и в базе данных есть эта еда и написано, сколько там углеводов. Такие приложения пользуются популярностью.

А если делать какой-то общий вывод о том, что происходило и происходит в современной диабетологии, то я бы сказала, что технологии, безусловно, развиваются очень быстро. Некоторые из них полезны для всех пациентов, некоторые для немногих, но они тоже очень важны, потому что они ориентированы в первую очередь на потребности людей, живущих с этим непростым заболеванием, требующим огромного количества ежедневных усилий не только от самих пациентов, но и от их близких.