«Общество не готово к людям с инвалидностью»: как устроена реабилитация в России и мире
В России за последние пять лет количество детей-инвалидов выросло почти на 100 тысяч человек. Также повышается продолжительность жизни и, как следствие, количество людей с хроническими заболеваниями. Все это увеличивает спрос на услуги реабилитации. По данным ВОЗ, уже сейчас около 2,4 миллиарда человек во всем мире нуждаются в ней непрерывно.
К инвалидизации, частичной или временной нетрудоспособности и ограничению возможностей приводят не только хронические заболевания. Это также могут быть:
- врожденные пороки развития: ментальные нарушения, хромосомные аномалии, нейромышечные заболевания;
- травмы и их последствия: ожог, перелом, открытая и закрытая черепно-мозговая травма, потеря конечности, потеря слуха или зрения;
- операции: протезирование, частичное и полное удаление органов, удаление опухолей;
- острые заболевания: инсульт, туберкулез, пневмония.
После части заболеваний человек может через время вернуться к привычному образу жизни: сломанная нога срастется, легочная ткань вернет эластичность. Иногда потребуется поправка на новые обстоятельства: диета, ограничения нагрузки и физической активности.
В этих случаях реабилитация будет нужна в остром периоде и до момента восстановления прежних возможностей.
Некоторые заболевания оставляют след на всю жизнь — это могут быть нарушения памяти и внимания, повышенная утомляемость, нарушения когнитивных функций. Другие — приводят к инвалидности: травма позвоночника, потеря конечности, хроническое или врожденное заболевание. Тогда реабилитация становится частью образа жизни — ежедневно или несколько раз в неделю, самостоятельно или с чьей-либо помощью, амбулаторно или в стационаре.
Задачи реабилитации
Независимо от заболевания и степени поражения, реабилитация призвана сделать человека более автономным в бытовых вопросах, интегрировать его в социум, повысить качество жизни, сократить риски инвалидизации и утраты трудоспособности.
Михаил Басалдук
«В Германии, если человек получил травму, к нему домой и на работу приходит специалист, задача которого — организовать пространство под ограниченные возможности так, чтобы обеспечить независимость. Если работа на прежнем месте невозможна, для компетенций человека с инвалидностью подберут другую или обучат чему-то новому, чтобы пострадавший сохранил возможность обеспечивать себя и семью», — вспоминает стажировку в Германии Михаил Басалдук, нейроортопед, ортопед-ортезист.
Разные виды реабилитации имеют разные задачи:
- физическая — избежать вторичных осложнений, таких как вывих бедра или нарушение биомеханики движения у людей с церебральным параличом, образование пролежней у лежачих больных, присоединение инфекционных болезней, инвалидизации;
- социальная — вернуть человека к привычному образу жизни: наладить бытовые процессы, подобрать средства технической реабилитации для сохранения мобильности;
- трудовая — организовать и переоборудовать рабочее место или помочь освоить новые навыки;
- психологическая — улучшить психоэмоциональное состояние: помочь пострадавшему и его семье принять обстоятельства, смириться с ограничениями, сохранить мотивацию.
«Солдаты реабилитации»
Чтобы решить все задачи, реабилитация должна быть комплексной работой нескольких специалистов. «Солдатами реабилитации» называет людей, включенных в уход и восстановление пострадавшего, Юрий Жидченко, врач-реабилитолог, специалист по постинсультному восстановлению.
Юрий Жидченко
Он рассказывает, как выглядит подобная команда в европейских странах:
Помощник по уходу
В России такого человека принято называть сиделкой, но на самом деле сидеть некогда: нужно помочь переодеться, поесть, помыться, поменять положение тела, сменить постельное белье.
Медсестра по реабилитации
Этот специалист выполняет назначения врача и проводит процедуры, делает уколы, выдает лекарства.
Не стоит путать с физиотерапевтом. Разрабатывает индивидуальную двигательную программу с учетом особенностей человека. Подбирает комплекс упражнений, чтобы восстановить утраченные функции. В России обучения по такой специальности нет, но ближайшая по смыслу — это инструктор по адаптивной физической культуре (АФК).
Подстраивает окружающую среду под возможности человека, заново учит бытовым вопросам: самостоятельно есть, ходить в туалет, передвигаться. Эрготерапевт подбирает для этого подходящие средства и обучает семью, как правильно ухаживать за больным. Также он помогает с организацией рабочего пространства — переоборудовать имеющееся, подобрать новое или освоить дополнительные навыки. Задача этого специалиста — реализовать максимум возможностей подопечного с учетом объективных ограничений.
В России это новая специальность, но она уже развивается. Пока что эрготерапевтам приходится частично выполнять функцию физического терапевта, подбирая двигательные упражнения.
В России это логопед с квалификацией афазиолога. Помогает восстановить речь, улучшить дикцию и функцию глотания после перенесенных черепно-мозговых травм, инсульта, опухоли мозга.
Работает над улучшением высших психических функций: памяти, внимания, мышления, восприятия. Вместе с речевым терапевтом работает над речью и письмом.
Поддерживает, помогает восстановить мотивацию, принять ограничения и научиться жить с ними.
Ксения Калашникова, автор материала, бывший сотрудник Центра нейрореабилитации для детей с нарушениями и задержками развития
― Принятие ― процесс, растянутый на годы.
Когда видишь родителей, которые нежно обнимают своего ребенка, легко говорят о его успехах или неудачах со специалистами и друг с другом, складывается впечатление, что они просто включили в свою жизнь реабилитацию, а все остальное у них — такое же, как у всех. Это не так. Внутри каждой мамы и каждого папы «особенного» ребенка огромная зияющая дыра, кровоточащая рана, которая вряд ли когда-то полностью заживет. Стоит только всколыхнуть в памяти тот момент, когда стало понятно, что их ребенок имеет неизлечимое заболевание, слезы начинают идти даже у самого оптимистичного с виду человека.
Очень сложно полностью смириться и принять, что у твоего ребенка инвалидность, что он не будет таким, как большинство, не станет чемпионом по тому виду спорта, который ты для него выбрал еще до рождения. Часто принятие приходит в виде согласия на запись в карточке истинного диагноза — а не более легкого вроде СДВГ. И после этого, потеряв немало времени, родители начинают разбираться в сложных терминах и перспективах, которые ждут их в будущем.
Во главе всего взвода «солдат» стоит «командир реабилитации» — это врач физической медицины и реабилитации. Он планирует всю программу, оценивает вероятные риски и осложнения. В России уже начали обучение по этой специальности. Через несколько лет первые «командиры» будут готовы, но пока не хватает даже «солдат».
Командный подход сводит к минимуму возможные осложнения и смертность, улучшает качество жизни больного, а также помогает человеку чувствовать себя частью социу
А что в России?
Как уже стало понятно, в России не все так радужно. Основные проблемы:
- нехватка персонала;
- отсутствие доступной среды;
- изолированность людей с инвалидностью от жизни общества;
- недоступность услуг рядом с домом;
- множество неэффективных методик.
Ксения Калашникова, автор материала:
— К нам в Центр нейрореабилитации приезжали со всей страны: от Камчатки до Калининграда. Были люди из ближнего зарубежья: Казахстан, Беларусь, Абхазия. Кто-то летел 10 часов на самолете, кто-то делал по две пересадки в каждую сторону. Это тяжело для любой семьи с детьми и вдвойне — для семьи с особенным ребенком.
Чтобы оплатить курс реабилитации, люди открывали сборы в соцсетях, обращались в фонды, собирали деньги с помощью родственников и друзей, составляли отчеты и снова выкладывали их в сети, отправляли в фонд — и так по кругу.
Дело в том, что постоянная, непрерывная реабилитация — важнейший и единственный путь к тому, чтобы добиться наибольших результатов в развитии, сделать ребенка настолько самостоятельным, насколько это возможно. Как только случается длительный перерыв в занятиях, у ребенка происходит откат в развитии. Поэтому так важно, чтобы реабилитация была рядом с домом человека.
Получить помощь по месту жительства сложно: реабилитационных центров, где медицина и коррекционные методики собраны в одном месте, единицы, специалистов не хватает, а из тех, кто есть, многие имеют слишком низкую квалификацию, потому что учеба стоит дорого, а ее оплату никто не компенсирует.
Кто-то считает, что в мире эпидемия аутизма, кто-то утверждает, что так было всегда, а сейчас просто улучшилась диагностика. В любом случае «особенные» люди среди нас, а значит, нужно развивать толерантность в обществе и повышать уровень информированности о специфике таких заболеваний.
Как повысить доступность и качество реабилитации?
Принять профессиональные стандарты и начать обучение специалистов по реабилитации во всех медицинских и спортивных вузах
Из-за нехватки персонала больные не получают своевременный и полный уход, поэтому чаще случаются инфекционные и другие осложнения, которые приводят к смерти.
Развивать доступную среду, проектировать городские пространства с учетом возможностей маломобильных людей
Возможность свободно передвигаться по городу и быть независимым — залог активной жизни и эмоционального благополучия. Но улицы российских городов и общественный транспорт не позволяют маломобильным людям обходиться без помощи. Из-за этого не развивается и трудовая реабилитация: несмотря на квоты для работодателей, на январь 2021 года до 75% инвалидов трудоспособного возраста оставались неработающими.
Ксения Калашникова, автор материала:
— Общество не готово к людям с инвалидностью.
Что будет, когда ребенок вырастет, а родителей не станет, не знает никто. Весь путь реабилитации таких детей направлен в том числе на то, чтобы сделать их максимально самостоятельными во взрослой жизни.
Человек должен уметь зарабатывать любым доступным для него способом (клеить марки, пришивать пуговицы), знать дорогу между домом, работой и магазином, уметь объясниться (это может быть как речь, так и альтернативные способы коммуникации), владеть бытовыми навыками (приготовить, помыть, постирать). Кажется, что в этом нет ничего особенного, но, к примеру, люди с аутизмом изолированы от общества, и само общество не знает и не понимает, как с ними можно взаимодействовать.
Масштабировать инклюзивные образовательные учреждения
Если детей с ограниченными возможностями здоровья включать в образовательный процесс вместе с теми, кто не имеет особенностей развития, вскоре слово «инвалид» перестанет быть ругательным, потому что люди, отличающиеся от большинства, станут частью привычного окружения и нашей жизни.
Создать девиз «реабилитация возле места жительства людей» и решать вопрос на уровне сообществ
Это рекомендация Юрия Жидченко, врача-реабилитолога, специалиста по постинсультному восстановлению.
Если представить человека, которому требуется регулярная и длительная реабилитация, его путь должен выглядеть так: стационар → реабилитационный центр на начальном этапе → последующая реабилитация по месту жительства. Сейчас услуги реабилитации доступны в специализированных центрах, обычно это одно-два учреждения на средний по численности населения город. В отдаленных районах их может не быть вообще. Чтобы пройти нужные процедуры или занятия, люди покупают курсы, планируя поездки в более крупные города.
«Реабилитация — это не разовое мероприятие. Часто это непрекращающийся процесс, встроенный в образ жизни. Именно поэтому она должна быть рядом с местом жительства человека», — считает Михаил Басалдук, детский нейроортопед, ортопед-ортезист.
Как можно больше рассказывать о методах эффективной реабилитации при разных болезнях
Для этого можно использовать тематические сообщества, социальные сети, создать единый реестр специалистов с экспертным отсевом, а еще проводить исследования эффективности методов реабилитации.
В поисках «волшебной таблетки» многие склонны обращаться за альтернативными методами лечения. Интересную статистику приводит Наталья Маркова, основатель Центра комплексной реабилитации: «Мы собирали мам детей с тяжелыми двигательными нарушениями. На программу пришли 12 человек. Каждая из них до этого обращалась за методиками, которые не эффективны при этих заболеваниях, а лишь отнимают время и деньги».
Михаил Басалдук отдельно выделяет «добросовестно заблуждающихся» реабилитологов. Это люди, которые не развивается в профессии, не хотят вникать в эффективность своих методов и изучать мировой опыт. Большинство из них работают в государственных учреждениях, особенно в маленьких городах.
Что в итоге?
Благодаря достижениям медицины шансы на максимальное восстановление здоровья и трудоспособности после травмы или болезни очень высоки, а люди с инвалидностью могут быть полноправными участниками всех сфер жизни. России явно есть куда расти, но даже сейчас можно найти отдельных специалистов, которые развиваются профессионально, ценят время и деньги пациентов и используют доказанные, эффективные методики в своей практике. Очень хочется, чтобы таких профессионалов становилось больше, а государство обращало внимание на сферу реабилитации.
Как вы оцениваете статью?
Комментарии (0)