Ревматоидный артрит: жизнь, несмотря на болезнь

Редактор:  Мария Боровских
28.12.2023
просмотров 1961

Когда тебе или твоему близкому человеку диагностируют ревматоидный артрит, начинаешь автоматически грустить и думать, что счастливые дни остались позади. Жизнь с этим заболеванием не может быть такой же, как до него. Однако это не значит, что жизнь заканчивается.

В этой статье мы хотим поделиться историей женщины из Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», которая вот уже 30 лет борется с болезнью. Она рассказала «Купруму», что нужно находить в себе силы и вставать. Несмотря ни на что. 

Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» создана пациентами и для пациентов. Здесь помогают людям с ревматическими заболеваниями сохранить активную жизнь и трудоспособность.

Что такое ревматоидный артрит

Ревматоидный артрит (РА) — это хроническое воспалительное и аутоиммунное заболевание, которое, по сути, означает, что иммунная система ошибочно атакует собственные ткани организма, что вызывает воспаления и боль.

В первую очередь артрит поражает суставы, особенно кистей, запястий и коленей, но также может повредить другие системы организма, такие как кожа, глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. РА чаще встречается у женщин в возрасте от 30 до 60 лет и редко у мужчин в возрасте до 45 лет. 

Точная причина появления ревматоидного артрита неизвестна. Считается, что он возникает в результате сочетания генетических факторов и факторов окружающей среды. 

Исследователи подозревают, что определенные генетические вариации и такие факторы, как избыточный вес, инфекции, курение, физический или эмоциональный стресс, могут заставить иммунную систему атаковать суставы. 

Среди симптомов РА:

  • боль и припухлость в суставах;
  • скованность и потеря функции суставов;
  • воспаление и утолщение синовиальной оболочки суставов;
  • деформация суставов и эрозия костей. 

Лечение РА обычно состоит из приема лекарств для замедления заболевания и предотвращения повреждения суставов. Изменения образа жизни также могут помочь справиться с заболеванием. В некоторых случаях необходимо хирургическое вмешательство для восстановления функции сильно поврежденных суставов.

История пациентки

Пациентка из Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева поделилась с нами своей историей и ответила на вопросы. Спойлер: женщина уже 32 года борется с болезнью, сегодня она в ремиссии, и жизнь продолжается.

Как вы узнали о диагнозе? Какая была ваша первая реакция?

— О диагнозе я узнала не сразу. Я заболела после родов, когда мне было 18 лет. Я болела где-то год или полтора, но мне не могли поставить диагноз. Я жила в Подмосковье, был 1991 год, перестройка. Медицина, наверное, была еще не совсем компетентна в таких заболеваниях, как ревматоидный артрит. Только когда заболевание уже очень сильно прогрессировало, меня направили в МОНИКИ, где обследовали и поставили диагноз.

Какая была моя реакция? За полтора года я была так сильно измучена, что мне просто хотелось помощи. Я была рада, что наконец-то узнала, что со мной происходит, и ждала каких-то улучшений. Я ждала, что мне выпишут препарат, который будет помогать. 

Перед этим меня чем только не лечили, в том числе антибиотиками. Сначала думали, что у меня грипп, реакция на который — опухшие суставы. Когда наконец-то в МОНИКИ мне поставили диагноз, я начала цепляться за надежду, что смогу выкарабкаться из этого состояния.

Как болезнь повлияла на качество жизни?

— Какое там качество жизни? Когда болезнь сильно прогрессировала, я не могла даже застегнуть пуговицу, причесаться, поднять руку, умыться… Вообще не было никакой жизни. Я не просто не могла ходить — я вообще лежала. 

У меня были настолько распухшие болезненные суставы, кисти, стопы, челюсти… Я даже не могла есть и похудела до 40 килограммов, была как скелет. Соответственно, ни о каком качестве жизни и речи не было. Единственная надежда была на лечение в МОНИКИ, что хотя бы препараты смогут облегчить мое состояние.

Какие трудности были самыми сложными и казались вам непреодолимыми в борьбе с заболеванием?

— На тот момент у меня был маленький ребенок. Из-за этого были сложности — я не могла его поднять, полноценно исполнять свои обязанности и дела по дому. Лежать в кровати с такими болями, не спать ночью — вот это, наверное, самое страшное. Я думала, что все — человек просто лежит и умирает. 

Но я хотела жить. У меня была вся жизнь впереди. По сути, я сама еще была ребенком 19–20 лет. Конечно, мне хотелось дальше жить и работать, воспитывать и обеспечивать ребенка. У меня было много целей и стремлений. Я вообще активный по жизни человек. С моим характером вот это, наверное, и было самое страшное — просто лежать беспомощно в кровати и мучиться от боли.

Какие новые привычки, ритуалы появились после установления диагноза?

— Наверное, ничего нового. У меня жизнь тогда только начиналась. Можно сказать, у меня еще не сформировались привычки. Моя жизнь складывалась исходя из заболевания. Когда мне становилось легче, я наводила порядок дома. 

Мне важно, чтобы дома всегда было чисто. Даже сейчас, если у меня свободный выходной день, я не буду лежать на диване — обязательно с утра найду себе работу. Вдруг я завтра буду плохо себя чувствовать? А мне нужно, чтобы семья была накормлена, дома было чисто, все приготовлено и постирано. Опять же, когда делаешь дела постоянно и чем-то занимаешься, то отвлекаешься от болезни.

Я никогда себя не чувствовала больным человеком. Например, до 45 лет я вообще не оформляла группу инвалидности. Хотя 30 лет назад мне сказали в МОНИКИ, что положена инвалидность. Я вообще не могла с этим смириться. «Как это так? Я — инвалид? Да вы что, с ума сошли? Мне еще нужно жить, работать, много чего добиваться. Нет, я не инвалид».

Наверное, у меня такой настрой по жизни: через боль, через силу преодолевать все трудности. А если расслабишься, сядешь и пожалеешь себя, то так ничего и не сможешь сделать. Наверное, в течение жизни у меня сформировалась привычка постоянно идти вперед и наверстывать.

Что помогало вам справляться и жить дальше с точки зрения психологии, ментального здоровья?

— В 1990-х годах я пыталась найти какую-то помощь в книгах народной медицины. Но потом узнала, что это аутоиммунное заболевание и никакие мази и травки не помогут. В годы перестройки мы все были темные, необразованные люди. Это сейчас в интернете есть масса информации про заболевания, которую можно открыть и прочитать. И врачи сейчас более компетентны во всех вопросах. Тогда было немного другое время. 

Сначала у меня, конечно, была обида: «Все вокруг здоровы, а я такая молодая — и болею?» Потом я начала понимать, что чем больше себя жалеешь, обижаешься, тем тебе психологически хуже. Я начала читать книги по психологии о том, как вести себя, когда болеешь. В результате я пришла к тому, что нужно быть чистой душой и помогать людям, чтобы не было никакого негатива. 

Иногда, конечно, бывают какие-то жизненные ситуации, которые выбивают из колеи. Например, за рулем начинаешь злиться на кого-то, а потом понимаешь: «Нет, не надо так себя вести, я и так болею». Я всегда улыбаюсь, я всегда пытаюсь помочь человеку. Наверное, у меня такой характер. 

У меня много друзей. Когда ко мне приезжают гости, я всегда всех накормлю и напою. Я открытый и простой человек. Это, наверное, тоже помогает. Если бы я сидела одна дома на диване, думала о заболевании и была обижена на всех, то, наверное, еще больше бы болела. Но я всегда чем-то занимаюсь, всегда общаюсь. Я социальна, люблю животных. Наверное, это и есть ментальное здоровье. Жизнь прекрасна. На самом деле нужно всему радоваться.

Скажите, что помогло вам в физическом плане? Какое лечение вы проходили?

— Я проходила лечение все 30 лет. В МОНИКИ в 1992 году мне назначили лечение по тем временам. Препараты, которые я принимала на протяжении нескольких лет, не очень сильно помогали, но мне чуть-чуть становилось лучше. Я плакала, но работала, хромала, но ходила, чего-то добивалась. По крайней мере, я встала с кровати. Затем в 1995–1996 годах меня все-таки направили в Институт ревматологии на Каширском шоссе.

Вот там мной уже начали заниматься. Параллельно с терапией я продолжала работать в московской компании, потому что понимала, что надеяться нужно только на себя и ни от кого не ждать помощи. Затем меня перевели на другой препарат, после которого у меня улучшилось качество жизни. Я почувствовала, что на самом деле можно жить с ревматоидным артритом и прекрасно себя чувствовать.

До этого, наверное, всю жизнь я не жила, а существовала. Я не понимала, как это — когда ты просто себя хорошо чувствуешь. После того как препарат перестали ввозить в Россию, меня перевели на другой, который я принимала шесть лет. Он работал не так хорошо — я чувствовала себя удовлетворительно, но не прямо хорошо. 

Спустя время у меня все равно начали сильно деформироваться суставы на руках и ногах. Я перенесла не одну операцию на ногах. У меня четвертая стадия деформации. Я думала: «Ну какой-то же препарат должен быть!» И тогда в МОНИКИ мне предложили инновационный таблетированный препарат, который я принимаю уже три года бесплатно в рамках региональной льготы.

Расскажите, как вы живете сейчас и что вы могли бы посоветовать людям с таким же диагнозом?

— Сейчас у меня ремиссия. Вообще, я только начала жить после того, как вырастила сына. Ему уже 32 года. У меня хороший муж, мы недавно переехали в новый дом. Я занимаюсь благоустройством дома, постоянно нахожусь в движении. Сейчас я начала отдыхать. Я просто хожу и понимаю, что не хочу никуда больше бежать, гнаться и зарабатывать. Я живу в свое удовольствие. 

Что я хочу посоветовать? Нельзя в себе закрываться, оставаться наедине с собой, погружаться с головой в свою болезнь. Обязательно нужно иметь цель в жизни и добиваться ее. К любой цели, которую ты ставишь, нужно идти, как бы тебе плохо и больно ни было. 

Да, у меня тоже бывают моменты, когда я могу хандрить, жалеть себя. Но потом я встаю, смотрю на себя в зеркало и говорю: «Ты что, с ума сошла? Быстро встала, оделась, накрасилась, причесалась». Никогда нельзя унывать, как бы плохо ни было! Иногда, конечно, нужно себя пожалеть, полюбить, поплакать. Пусть это будет неделя, месяц, если очень плохо. Но все равно потом ты должен встать через силу и начать преодолевать все препятствия. Вот это самое важное. 

А еще нужно больше общаться. Конечно, есть стеснительные и более закрытые люди. Но все равно они должны найти кого-то, кто будет давать им пинок, чтобы они вставали. Нельзя оставаться один на один с проблемой, и это не только про жизнь с заболеванием. Даже если сложилась трудная жизненная ситуация — не нужно опускать руки, нужно идти дальше.

Как вы оцениваете статью?

Непонятно

Комментарии (0)