«Приходится убеждать, что у нас есть не только обязанности, но и права»: как в России добиться лечения ВИЧ-инфекции

По данным Роспотребнадзора, к концу 2021 года с подтвержденным диагнозом «ВИЧ-инфекция» в России проживали 1,1 млн человек. На диспансерном наблюдении из них состояли почти 804 тысячи россиян.

РБК со ссылкой на данные доклада коалиции по готовности к лечению ITPCru, который посвящен закупкам препаратов для ВИЧ-терапии, пишет, что в 2021 году власти России закупили 391 070 годовых курсов терапии против ВИЧ (антиретровирусные препараты), что покрывает потребность страны чуть более чем на треть — 34%, если исходить из числа россиян, живущих с этой инфекцией, или примерно на 49%, если ориентироваться на тех, кто состоял на диспансерном учете.

Активист общественного движения «Пациентский контроль» Юлия Верещагина рассказала о том, с какими проблемами, помимо отсутствия лекарств, сталкиваются ВИЧ-пациенты и как их можно решить.

Поставки еще не начались, а терапия уже заканчивается

Половина людей в России не получает лечение, а если брать тех, кто не стоит на учете, — то еще больше. Почему так происходит?

Каждый год бюджет на закупку препаратов для пациентов с ВИЧ немного увеличивают. Но увеличивают недостаточно для того, чтобы обеспечить лекарствами всех, кому они нужны, в том числе новых пациентов. Людей, которым нужна терапия, становится больше, и этот рост быстрее, чем рост бюджета на закупку лекарств.

С 2017 года закупки идут централизованно, то есть Минздрав собирает заявки от всех регионов и закупает. Но мы видим из ответов главврачей разных регионов, что эти заявки сильно урезают по некоторым препаратам. А раз заявку урезали, получается, что регион должен выделить деньги из местного бюджета и докупить недостающие препараты. Почти треть регионов в 2021 году никаких денег на это не выделила, судя по отчетам коалиции. Примерно так же обстояли дела в регионах и в предыдущие годы. Какие-то регионы выделяют совсем крошечную сумму, которая не может покрыть дефицит. И получается, что Минздрав заявки урезает, а регионы дефицит не восполняют.

С 2017 года я работаю консультантом сайта «Перебои», где пациенты сообщают о проблемах, связанных с лечением ВИЧ, гепатита, туберкулеза. За все эти годы ни разу не было такой ситуации, чтобы к нам не обратились с проблемой. Каждый год мы получаем жалобы на нехватку лекарств, смену схемы лечения без медицинских показаний (потому что необходимые препараты закончились и выдают те, что есть в наличии), отказ в выдаче терапии, потому что нет поставок, а на складе пусто и сколько ждать — непонятно. Из года в год такие проблемы возникают то в одном регионе, то в другом, то в нескольких сразу. И 2021 год не стал исключением.

По идее, препараты должны закупать не на 12 месяцев, а на 15, в том числе на случай, если будет больше пациентов, желающих начать лечение. Но мы видим, что терапии не хватает даже на год. Обычно перебои начинаются весной, как раз когда стартуют поставки. То есть поставки еще не начались, а терапия уже заканчивается. Но уже два года мы видим, что вторая волна перебоев начинается в декабре-январе. Получается, что лекарств хватает меньше чем на год. Уже где-то с февраля пациенты стабильно начинают писать о нехватке препаратов. Дефицит большой, даже если смотреть не на цифры, а только на сообщения пациентов.

Причем Минздрав не отрицает, что денег не хватает. И каждый год обещает исправить ситуацию, но пока мы этого не видим.

Что делать пациентам в ситуации, когда государство не дает нужных им лекарств? Пойти и купить за свои деньги? А в аптеках препараты есть?

В большинстве регионов в аптеках есть только часть ассортимента или нет совсем ничего, потому что эти препараты не популярны и производителям невыгодно поставлять их, чтобы потом утилизировать просроченные лекарства. В постоянном доступе препараты в Москве и Петербурге. Даже если лекарства есть, их не все могут себе позволить — все зависит от схемы лечения. Есть недорогие дженерики, которые производят в России. Месячный курс лечения может обойтись в полторы ― три тысячи рублей. А есть препараты, у которых дженериков нет, они могут стоить 20–30 тысяч рублей. Если схема дорогостоящая — остается соглашаться на замену или ждать, что препарат появится. Либо бороться за свое право на адекватное лечение.

Мы советуем пациентам сообщать нам о перебоях в поставках лекарств. На сайте «Перебои» есть раздел, где можно сообщить о своей проблеме. Это анонимно. В публичном доступе оказывается только имя пациента, город и сама ситуация, которую он там описывает. Личные контакты есть только у консультантов сайта.

Дальше мы консультируем пациента, выясняем, что конкретно случилось. Мы в первую очередь помогаем пациенту написать запрос главврачу и в местный Минздрав, чтобы было официальное разъяснение по ситуации и ее решению. Если мы видим, что случай не частный, а массовый, то собираем информацию и пишем запрос сами от «Пациентского контроля» в федеральный или региональный Минздрав, чтобы они выделили дополнительные деньги на закупку, а также производителям и поставщикам, чтобы те, к примеру, ускорили поставку в регион, где есть дефицит лекарств.

Важно, чтобы жалоба была не только от нас, но и от самого пациента, потому что иначе власти могут заявить, что жалоб им не поступало и наши заявления не обоснованы. Если пациенты не жалуются лично, власти не очень охотно берутся за решение проблемы.

Но пациенты зачастую боятся жаловаться. Они боятся, что это испортит отношения с врачом, опасаются, что врач разозлится и вообще перестанет лечить. Также пациенты боятся, что в отместку разгласят их диагноз, позвонят на работу. На деле такого не случалось. Хотя я не знаю ни одного случая, чтобы пациент, который заявлял о своих правах, сделал себе хуже.

К сожалению, немало тех, кто считает, что они вообще не вправе что-то отстаивать: мол, ладно, хоть что-то дают и на том спасибо, ладно, подожду или пойду куплю. Приходится убеждать, что у нас, пациентов, есть не только обязанности, но и права, и мы их можем отстаивать. Людям до сих пор сложно это понять, хотя на дворе уже 2022 год. Кстати, по моему опыту, пациентов с другими заболеваниями уговаривать не приходится, а вот у многих ВИЧ-положительных людей из-за стигматизации заболевания обществом с отстаиванием своих прав очень большая проблема. И это тоже одна из причин нынешней ситуации с терапией: проблем много, но сообщают о них единицы. Приходится по крупицам собирать информацию на форумах, в чатах и группах.

«Это был честный, но ошеломляющий ответ»

То есть сайт «Перебои» показывает только верхушку айсберга? Большинство проблем с отсутствием лекарств остаются невидимыми, а значит — нерешенными?

К сожалению, да. И проблемы касаются не только нехватки лекарств, но и нехватки средств диагностики. И дефицит тоже большой. Например, недавно нам написали шесть человек из Ульяновской области, что им отказали сделать анализ на вирусную нагрузку и на иммунный статус. Анализы необходимы, чтобы посмотреть, как работает терапия и помогает ли она. Их надо сдавать регулярно.

По словам пациентов, врачи сначала ссылались на то, что все лаборатории заняты тестированием на ковид, потом ссылались на нехватку средств, перебои в закупках. Мы сделали запрос в местный Минздрав, и власти признали дефицит, объяснив это тем, что федералы урезали бюджет и региону пришлось докупать самим, сейчас они ждут поставку.

Даже несколько сообщений уже могут говорить о массовом характере проблемы. Если о проблеме сообщили пять человек — скорее всего, она касается нескольких сотен, а то и тысяч. Но если пациентов было бы больше, если бы они сами активно подключались, а не перекладывали эту работу на пациентские организации — это было бы эффективнее. Как показала практика в регионах, чем активнее пациенты начинают привлекать к проблеме внимание местных властей, тем быстрее ситуация решается. Могут подключиться местные СМИ, начаться переговоры с губернатором и региональным Минздравом.

Часто бывает, что пациенты бодаются с системой впустую?

Здесь вопрос не в том, решается проблема или нет, а в том, как быстро она может решиться. Иногда вопрос снимается быстро — за считанные дни или недели, а порой уходит полгода или год, чтобы власти региона выделили дополнительные деньги. Показательный случай был в 2019 году в Башкирии: когда пациенты начали сообщать о проблемах со сдачей анализов, выяснилось, что сложности тянутся уже не первый год, но люди почему-то молчали, и мы об этом не знали. Дошло до случаев, когда пациент принимал неэффективные лекарства, которые не подавляли вирус. Но так как тесты не проводили, своевременно узнать о том, что лечение неэффективно, было нельзя. В итоге пациент скатился в стадию СПИДа с серьезными последствиями.

Тогда местный Минздрав признал, что денег хватило только на закупку тестов для 58% пациентов. Остальных за год ни разу не протестировали. Это был честный, но ошеломляющий ответ. По стандартам делать анализы надо минимум два раза в год. Самостоятельно тест на вирусную нагрузку могут сделать не все: во-первых, это дорого, во-вторых, платное тестирование доступно не во всех регионах.

Мы начали подключать местные власти, Минздрав, губернатора, СМИ. К концу 2019 года ситуация улучшилась, в бюджет были заложены дополнительные деньги на тесты, и с того времени серьезных перебоев в регионе не было. Но на решение проблемы ушли месяцы. А пациенту нужны диагностика и лечение сейчас, а не потом.

Часто одни и те же проблемы повторяются?

Да, есть регионы, где затыкают дыру, проходит полгода, и все повторяется. Но бывает и так, что однажды решают делать по-другому: выделять больше денег и самостоятельно мониторить ситуацию, и больше в этом регионе не возникает серьезных проблем. Наша задача как раз в том, чтобы помочь не только конкретному пациенту, а помочь решить системную проблему.

Что делать, когда пациенту меняют терапию, а она ему не подходит?

Сначала нужно выяснить причину замены, можно письменно обратиться к главврачу. Иногда бывает, что пациент не понял врача и были противопоказания к приему конкретных лекарств. А если выясняется, что замена произошла из-за того, что препарат закончился, то тут нужны другие действия. Мы помогаем пациентам и в таких ситуациях.

«Если вам говорят, что еще рано, — это не повод для радости»

Часто у пациентов с ВИЧ бывают конфликты с врачами?

Не думаю, что чаще, чем в других сферах. Потому что в стране нехватка врачей по всем направлениям. У доктора зачастую недостаточно времени, чтобы спокойно все растолковать пациенту. Пациенты часто рассказывают нам, что врачей не хватает и приходится долго ждать, чтобы попасть на прием. К тому же прием обычно проходит в будние дни, в рабочее время — приходится отпрашиваться с работы. На работе ты не скажешь, что пошел в СПИД-центр. Режим работы во многих регионах неудобный, например СПИД-центр может работать до 16:00. Где-то врач приезжает только два раза в неделю и ведет прием всего 4 часа. Попробуй успеть вклиниться в этот промежуток.

Это не улучшает приверженность лечению: человек походил-походил, потом ему дали терапию, которая ему не подходит, он плюнул на все и бросил лечение. Такие случаи мы знаем — люди не ходят к врачу, пока им совсем плохо не станет. Есть и другая проблема: до сих пор не все пациенты обращаются за медпомощью. В начале 2000-х люди дожидались стадии СПИДа, чтобы получить право на лечение, сейчас человек может попросить лечение сразу, как только узнает о диагнозе. Но нередко пациенты откладывают терапию, потому что чувствуют себя хорошо. Они думают: «Мне пока нормально, а вдруг там очереди, перебои, побочки от лекарств, зачем мне сейчас эти проблемы? Я пока подожду».

На первых же приемах врач обязан сказать, что терапия есть и ее нужно начать. Если вам говорят, что еще рано, анализы хорошие, — это не повод для радости, это повод написать нам и побороться за назначение терапии.

Также люди боятся разглашения диагноза и поэтому не идут к врачу. Этот страх чаще встречается в малых городках, где нет отдельного СПИД-центра, а есть только инфекционист в поликлинике. Кто-то, наслушавшись про проблемы с лечением, решает, что проще не лечиться. Некоторые решают ходить в частную клинику и покупать терапию. Но таких, конечно, мало, потому что лечение стоит дорого.

Лекарства покупают исходя из клинических рекомендаций Минздрава по лечению? Или по принципу подешевле, но побольше?

Тут сложно ответить однозначно. Есть клинические рекомендации. Региональный СПИД-центр пишет заявку в зависимости от медицинских показаний — что кому необходимо. Есть стандартные схемы, на которых большинство пациентов, есть схемы альтернативные и есть резервные варианты для тех, кому не подходят ни стандартные, ни альтернативные схемы лечения.

Минздрав исходит из заявок и из бюджета, в который необходимо уложиться. Раньше Минздрав закупал больше дешевых препаратов, у которых есть дженерики, и урезал заявки на дорогостоящие препараты. В 2020 году, например, практически все дорогостоящие препараты урезали на 40–50%. В 2021 году Минздрав сделал наоборот: они закупили побольше дорогостоящих и урезали дешевые. Скорее всего, логика была такая, что раз они дешевые, то регионам будет легче восполнить дефицит. А регионы, видимо, не были к этому готовы. Потому что всегда была гора того же тенофовира и ламивудина, и вдруг пациенты пишут, что их не хватает.

Много ли лекарств, у которых пока нет дженериков?

Да. В основном это новые препараты с меньшим количеством побочных эффектов и высокой эффективностью, но они стоят дорого. Соответственно, их закупают мало. В первую очередь это препараты, которые в одной таблетке совмещают несколько действующих веществ. Одна таблетка один раз в день независимо от еды — это удобно и повышает приверженность лечению. При этом до сих пор многие пациенты принимают препараты по два раза в день, и это не одно лекарство, а три-четыре.

Сейчас, к счастью, стали закупать больше современных препаратов, но их все еще недостаточно, чтобы покрыть необходимое количество пациентов. Есть недорогие дженерики, которые сильно экономят бюджет. Но у нас все еще назначают старые схемы лечения, которые применяют уже много лет, и удобство приема этих лекарств, как и профиль побочных эффектов, хуже, чем у современных препаратов.

Сложно пациенту доказать, что у него начались побочки и ему нужно вернуться на прежнюю терапию?

Зависит от ситуации с препаратами. Если выбор есть, то можно назначить другую терапию. В рекомендациях по лечению ВИЧ прописано, что терапия должна быть не только эффективной, но должна улучшать или хотя бы не ухудшать качество жизни пациента. Мы часто ссылаемся на этот пункт, если пациент не очень хорошо себя чувствует на терапии, а врач говорит, что все хорошо, так как терапия работает. Тогда мы помогаем составить жалобу и после этого терапию меняют.

Даже если пациенту отказали, мы продолжаем настаивать на своем. Важно, чтобы пациент чувствовал себя на лечении комфортно, не забросил его и не прекратил ходить к врачу. Ни одному СПИД-центру не нужны «потерянные» пациенты, которые прекратили наблюдение у врача.

А были у вас в практике такие пациенты, которые плюнули и прекратили бороться с системой?

Да. Это происходит из-за отсутствия веры пациента в то, что его голос услышат и что он чего-то добьется, и от незнания, что можно что-то поменять. Вот он начинает терапию, ему стало нехорошо, врач значения этому не придал. Человек бросает лечение. Когда мы объясняем, что есть другие варианты, что можно поменять лекарства, что терапия может быть без побочек и что всего этого реально добиться, пациент соглашается попробовать.

ВИЧ — просто хроническое заболевание

Кто еще занимается проблемами доступности ВИЧ-лечения в России помимо «Пациентского контроля»?

Это всегда было возложено на пациентское сообщество. Наше движение зародилось из тех, кто понял, что у нас есть не только обязанности, но и права. В 2004 году, когда по стране прокатилась волна серьезных перебоев с препаратами, люди выходили на акции к правительствам с гробами и огромными плакатами: «Наши смерти — ваш позор».

Наше общественное движение — волонтерское, то есть у нас есть активисты в разных регионах, которые помогают мониторить ситуацию и консультировать. Многие из них работают параллельно в местных некоммерческих организациях (НКО), которые занимаются проблемами ВИЧ-инфицированных людей. Например, я звоню ребятам в местное НКО и прошу, чтобы они сходили к врачам, к руководству и выяснили ситуацию. Так как они — наши активисты, у них больше возможностей для диалога с местным СПИД-центром. А вот организаций, которые бы занимались всеми регионами сразу, я не знаю.

Как по-вашему, сообщество ВИЧ-пациентов в России сильное? Этих людей слышат?

Это сообщество изначально было сильным. С самого начала эпидемии, 1980–1990-х годов, пациентам приходилось объединяться и бороться за свои права, потому что никто за них заступаться не хотел, мол, сами виноваты в своем диагнозе. Сейчас, конечно, ситуация изменилась. Пациентов с ВИЧ уже не ассоциируют с маргиналами. Но уровень стигматизации еще высок и дискриминация встречается даже в медучреждениях. Например, врач, узнав о ВИЧ, может отказать в операции. Это единичные случаи, но они все еще встречаются, к сожалению.

Пациенты формируют много разных групп взаимопомощи, где они общаются и поддерживают друг друга. Я знаю, что у некоторых пациентов с другими заболеваниями есть проблема найти своих. С ВИЧ-инфекцией такой проблемы нет. К тому же иногда, кроме как друг другу, людям с ВИЧ страшно довериться кому-то еще.

А есть психологическая поддержка для ВИЧ-инфицированных?

Как правило, это региональная помощь, всероссийской горячей линии сейчас нет. Если к нам обращаются с таким запросом, мы подсказываем, где найти группу взаимопомощи или психологическую поддержку.

Обычно психологическую помощь людям с ВИЧ оказывают равные консультанты. Это те, кто живет с таким же диагнозом.

Ситуация с лечением ВИЧ в России меняется? В лучшую или в худшую сторону?

Я не понаслышке знаю все проблемы пациентов с ВИЧ, и я вижу, что ситуация меняется к лучшему. Когда в 2014 году я начинала лечение, ситуация была совсем иной, нежели сейчас. Появляется новая терапия, причем ее регистрируют быстрее, чем раньше, ассортимент препаратов увеличивается. Да, финансирования недостаточно, но все-таки оно увеличивается, как и охват пациентов лечением. Я застала время, когда на терапии было меньше 30% пациентов из тех, кто стоял на диспансерном учете. Сейчас в отдельных регионах цифра доходит до 60–70%.

Если сравнивать Россию только с Россией, то за последние несколько лет ситуация значительно улучшилась. Если сравнивать Россию с другими странами, где охват лечением составляет 90–95%, то ситуация печальная.

Про ВИЧ начали открыто говорить. СМИ сейчас часто поднимают эту тему, раньше о нас вспоминали только 1 декабря — во Всемирный день борьбы со СПИДом — и в день памяти умерших от СПИДа в мае. Информации о заболевании тоже стало больше. Я вижу больше социальной рекламы.

Это важно, поскольку лечение необходимо начинать как можно раньше, а не ждать, когда начнутся проблемы. Это при любом хроническом заболевании нужно делать. При ВИЧ-инфекции речь не только о собственном благополучии, но и о безопасности партнера: человек, принимающий эффективную терапию, не может передать ВИЧ-инфекцию дальше, может зачать и родить здорового ребенка. Для многих это становится поводом пойти к врачу.

Поэтому нужно идти и лечиться, а если возникнут проблемы — понимать, что их можно решить. Главное — не молчать и не опускать руки. За вас вашу проблему вряд ли решат. Тем более если вы о ней не рассказали. Лозунг нашего движения: «Молчание вредит вашему здоровью».И, главное, помните, что при должном лечении ВИЧ никак нас не ограничивает ни в работе, ни в отдыхе, ни в спорте, ни в жизни в целом. Благодаря лечению ВИЧ перешел из разряда смертельных заболеваний в хронические, которые несложно контролировать. Благодаря терапии наша жизнь остается полноценной и ее продолжительность не сокращается.