Три истории к Всемирному дню слуха

Лизавета Дубовик, Полина Полещук
3 марта

3 марта — Всемирный день слуха. Его придумали, чтобы обратить внимание на людей, которые живут без возможности слышать, а также на то, как мало эту возможность ценят слышащие люди. По прогнозам Всемирной организации здравоохранения, к 2050 году у одного из четырех жителей земли будут проблемы со слухом. Виной всему громкая среда, не до конца понятная стратегия профилактики и малое внимание к проблеме. Сегодня мы решили не пичкать вас научными данными, а рассказать три истории людей, которых коснулась потеря слуха: их или их близкого.

История Алены

Все самое интересное начинается в самое непростое время. Это был разгар пандемии в середине апреля: в один день проснулась с заложенным ухом. Я даже не сразу поняла, что слух снизился. Думала, серная пробка. Сходила в аптеку, капли купила. Суть в том, что я была дома у родителей в Череповце ― там собралась вся семья, и все шутили, что нужно уши правильно чистить, а мне было обидно это слышать, так как с гигиеной у меня проблем нет. В итоге по блату удалось записаться к какому-то лору в какую-то поликлинику. Плановые приемы были закрыты, а острой боли не было, которая могла бы быть поводом для экстренного приема.

Потом пошла в платную клинику ― записалась к лучшему лору в Череповце, как считается. Он отправил меня на снимок, а все еще никуда не пускали, даже госпитализировать предлагали. Слух от прежнего был процентов 60%. Сейчас я уже адаптировалась, второе ухо с грехом пополам компенсирует происходящее. А первые месяцы я путала все, даже когда приходила на приемы к врачам. Доходило до того, что мне в регистратуре говорили, что меня ждут в кабинете номер 17, а оказывалось, что речь шла про 18 кабинет. Я же плохо слышу, но мне никто даже не давал бумажку с номером кабинета.

В общем, в Череповце мне диагноз так и не поставили и в конце апреля я вернулась в Питер, через пару недель. Я сделала все необходимые обследования, снимки носа в Череповце. И когда я приехала в Питер, снова простояла не у того кабинета 40 минут. Мне потом позвонили, сказали, что я все перепутала. И я так расстроилась: неужели моя жизнь дальше будет наполнена тем, что я плохо слышу? На тот момент ситуация была крайне плохая, потому что ориентироваться в пространстве мне было очень трудно. В детстве играла на пианино и с закрытыми глазами могла угадать, какую ноту нажимают. У меня все было хорошо, музыкальный слух был, и я вообще не задумывалась, что это может быть так внезапно и так страшно.

Я путала, что мне говорят. Представьте: все в масках. В магазине или где-то в аптеке, в кафе нет варианта прочитать по губам, что тебе говорят. Приходилось переспрашивать по 7 раз. Плюс диагноза так и не было, и это тоже добавляло страха, что это может остаться навсегда.

На фотографии — Алена.

Диагноз «отосклероз» поставили месяцев через 7. Здесь еще наложилась та история, что НИИ ЛОР ― профильное учреждение ― был закрыт в Петербурге и принимал только экстренных пациентов, а нигде, кроме этого места, не было смысла делать компьютерную томографию для того, чтобы подтвердить или опровергнуть отосклероз. Как только НИИ ЛОР открылся летом, я сразу туда записалась, сделала КТ. КТ показало, что у меня все в порядке, у меня нет никаких патологий. Я вышла снова на круг диагнозов: посетила человек 10 врачей. Ходила к ним и по ДМС, и за свой счет, ко всем, кого советовали, потому что нужно было разобраться. И все говорили разные вещи. Сначала в Череповце мне поставили отосклероз, но под вопросом, сказали, что нужно делать компьютерную томографию. Потом я приехала сюда и сурдолог предположила, что отосклероз не начинается в один день, а у меня симптомы проявились реально в один день, а это для отосклероза не характерно. И, как правило, это женщины за 30 с двумя родами в анамнезе. Первое время еще думали, что там какая-то небольшая опухоль/киста, которая блокирует движение слуховых косточек.

В Череповце у меня неделю были физиотерапевтические процедуры, от которых я не почувствовала эффект. Позже, когда врачи думали, что дело в доброкачественном образовании, были гормональные капельницы, чтобы снять отечность. Мне не помогло, но хуже тоже не стало.

Что бы ни делали врачи, ситуация все равно ухудшалась. Каждый раз я приходила на прием, и каждый раз слух становился чуть хуже. Один сурдолог сказал, что ничем помочь не может, что без КТ ничего непонятно. Я пошла к следующему. Следующий послал к еще одной. Мне много чего сделали: УЗИ сосудов, снимки дополнительные, проверяли проходимость нерва, специфические исследования. Последняя сурдолог сказала, что нерв не умер, все поправимо.

Я уже успела сделать КТ, но в НИИ ЛОР опять не принимали сурдологи, и я отправилась в Первый мед. Там я ощутила все прелести нашей медицины. Во-первых, там не организован прием пациентов, все кричат, очень шумно, сложно что-то понять. За стеклом сидят в регистратуре тетечки, которые на тебя орут за то, что ты плохо слышишь, хотя, черт возьми, я же с этой проблемой и пришла! Дошла я там до местного сурдолога: она посмотрела все мои файлы, заглянула мне в ухо с фонариком и сказала сразу, что у меня умер нерв и раз я так долго тянула, то сейчас уже ничего не сделать. Единственное, что она мне посоветовала, ― это сходить на аудиометрию. А я понимала, что это худший вариант развития событий, потому что это не исправить никак. Помню, вышла из кабинета и разрыдалась. В итоге решила, что мне с этим учреждением не по пути.

В октябре дождалась приема в НИИ ЛОР, они подтвердили, что это отосклероз. Опять же ― только на 95%. Потому что проявления были не постепенными, а резкими, а это нетипичная история для такого диагноза. Но раз так называемого костного разрыва нет, то нерв работает.

Глубоко внутри уха есть три крошечные косточки, которые вибрируют при проникновении звуковых волн. Это так называемые молоточек, стремечко и наковальня. Они передают звуковые волны в улитку (внутреннее ухо), которая преобразует их в сигналы, а они уже отправляются в мозг и обрабатываются там. При отосклерозе стремечко начинает срастаться с окружающей костью и в конечном итоге двигаться уже не может. Это означает, что звук больше не передается во внутреннее ухо эффективно. Это довольно частая причина потери слуха у молодых людей. Вместе с тем Национальная служба здравоохранения Великобритании утверждает, что операции по поводу лечения отосклероза очень успешны и их могут делать как под общей, так и под местной анестезией.

Поясню насчет костного разрыва. Мы воспринимаем звуки двумя путями. Первый ― проводимость ушной раковины через молоточек, наковальню и стремечко. А есть другой ― когда тебе источник звука приближают к костям черепа, и звук идет через слуховой нерв фактически напрямую, минуя среднее ухо. И если у тебя умер нерв ― то у тебя пропадает способность воспринимать звук вообще. А если просто какой-то из механизмов передачи сигнала не работает, то его можно чем-то заменить.

К концу 2020 года я понимала, что у меня либо отосклероз, либо умер нерв. Если честно, от вероятности второго варианта была одна мысль ― что моя жизнь на этом закончится. Об этом даже не хотелось думать.

Так вышло, что отосклероз был у моих родных ― у дяди и бабушки. Когда у бабушки были первые проявления, это не лечили. И всю жизнь она жила со слуховыми аппаратами. Когда она их снимала, вообще ничего уже не слышала. В принципе, она, по ее словам, не особо страдала от этого, жила нормальной, полноценной жизнью.

Дядя мой тоже всю жизнь со слуховым аппаратом, ему даже предлагали сделать операцию, когда это стало доступно, но он… отказался. Он дожил до 60 с лишним лет и привык к слуховому аппарату. Он даже не помнит, когда ему поставили диагноз.

Конечно, еще на первых приемах доктора уточняли, было ли подобное у родственников. Но все равно другие диагнозы искали, потому что нетипичный случай. Кроме того, меня как-то еще во время учебы в универе сбила машина, был перелом височной кости, это могло повлиять.

Тяжело было из-за пандемии, если б вы знали, сколько тестов на ковид я сдала! К каждому врачу записывалась, перед этим сдавая тест за пару тысяч, потому что его нужно предъявить, когда в медицинское учреждение заходишь. За все это время у меня было несколько приемов у врача за свой счет. В среднем прием стоил 2,5–3 тысячи. Это все были какие-то заведующие, ведущие специалисты. К тому же в платных клиниках, наверное, так 3-4 приема было, поэтому около 10 тысяч своих я потратила на это. Плюс мне выписывали всякие таблетки, когда мне, например, делали капельницы, я покупала все для капельниц и должна была пить всякие таблетки, которые жидкость из организма выводят. Еще выписывали какие-то очень дорогие вроде как укрепляющие таблетки, некие препараты, которые якобы способствуют улучшению мозговой деятельности. Одна упаковка стоила около 1500 рублей. Я их даже не допила ― бросила, эффекта не чувствовала и было очень дорого. В целом тысяч 20, и то потому что у меня ДМС, если бы не было ДМС, все МРТ, КТ были бы платными, а еще приемы специалистов. Страшно представить, сколько это стоило бы в другом случае…

Список обследований:

  • рентгенография носовых пазух;
  • аудиометрия (около 20 раз);
  • КТ височных костей;
  • МРТ головного мозга;
  • УЗИ сосудов головы;
  • тимпанометрия;
  • анализы крови.

Итого:

  • 20 тысяч рублей ― траты из своего кармана;
  • около 100 тысяч рублей ― покрыл полис ДМС.

В чем проблема ДМС? В нормальном режиме оно работает прекрасно, у нашей компании хорошая страховая, она все одобряет без дополнительных вопросов. А в период ковида проблема была в том, что неофициально ты, конечно, окольными путями можешь договориться на прием в НИИ ЛОР, но ДМС это не покроет, потому что это невозможно. У меня почти все покрыло ДМС, потому что не было связей и других возможностей.

В начале октября 2020 года меня наконец-то записали на прием в НИИ ЛОР ― поговорить насчет операции по поводу отосклероза. На 13 января. И это учитывая, что прием хирурга длится минут 15. То есть поток огромный. Очень большой процент людей обращается в НИИ ЛОР именно с этой проблемой, потому что там эти операции делают. И хирург мне сказала, что операция точно нужна. Но на этом дело не закончилось.

Меня принимала достаточно молодая девушка, ассистент хирурга. И я сижу, начитавшись в интернете отзывов про эту операцию, что кому-то она не помогает вообще. Нашла одно место, где было около 20 отзывов, и все очень депрессивные. И самые депрессивные как раз от тех, у кого, как и у меня, долго искали причину снижения слуха. И я уже начиталась, что портится вестибулярный аппарат и нужно время на восстановление. Спрашиваю у девушки про побочные. Она меня успокаивает, говорит, что голова чуть-чуть покружится, что летать можно через полгода уже. Говорит, что побочек по факту нет.

И тут выходит немолодой профессор и говорит про другую пациентку прямо при мне: «Людочка, ты помнишь, мы оперировали, посмотри ее файл ― она тут звонит и говорит, что у нее чувствительность языка пропала, головные боли мучают, ну ты сделай с этим что-нибудь». Это все происходит при мне, и он просит врача ответить пациентке, что все вернется в течение полугода. В тот момент я ужасно испугалась, ведь только что мне врач говорила, что все будет без побочек, а тут светило петербургской медицины все эти побочки перечисляет.

Так как НИИ ЛОР по-особому выставляет счета, а страховая не может покрыть их, я кинула клич в соцсетях и через подругу нашла другое место ― в Военно-медицинской академии.

В НИИ ЛОР, чтобы по квоте прооперироваться, ждать нужно 3-4 года. Плюс есть мнение, что чем дольше ты не слышишь, тем больше нервных окончаний может отмереть, и тогда восстановление будет не на 100%, а на условные 89%. В НИИ ЛОР мне сказали, что если не сделаю сейчас, то оглохну. В Военно-медицинской академии говорили иначе: если есть возможность сделать сейчас, то лучше делать сейчас, но если не сделать, то через год качественно жизнь не поменяется. То есть в течение условных 10 лет заболевание неизвестно как будет прогрессировать, а за один год ничего не изменится.

С моими показаниями за меня может заплатить либо страховая, либо государство в рамках квоты. Посоветовались с хирургом и решили делать по квоте, потому что у меня все показания для этого есть. Все необходимые заключения у меня были, но нужен был полис на руках. А у меня только какой-то временный дубликат. Я звоню в страховую, где мой полис лежал лет шесть, еду через весь город. А мне предлагают выдать дубликат, мол, куда-то затерялась бумажка. Но мне же нужен полис сейчас, потому что операцию отодвигать нельзя. Почему-то, когда я начала кричать, что если не найдут, то я оглохну, они его магическим образом нашли.

Выдали мне полис, а кроме этого все остальное у меня было: копия паспорта, заключение от хирурга, заключение от сурдолога, куча направлений, главное ― из профильного учреждения, то есть НИИ ЛОР. Я отдала документы недели три назад, надеюсь, что мне скоро одобрят квоту. В Военно-медицинской академии, когда все готово, вообще не нужно ждать и делаешь операцию. Что для меня удивительно: НИИ ЛОР ― лучшее место, где делают лор-операции, потому что это их специализация, в действительности, условия у них хорошие, еда вкусная, живешь в отеле и получаешь операцию. Но бесплатно туда не попасть сейчас, ни по полису, ни по квоте они не принимают. А в Военно-медицинской академии у тебя не будет одноместной или двухместной палаты, но у них есть технология, которой нет у НИИ ЛОР, когда можно делать операцию лазером на ухе. А это означает, что у тебя восстановление легче намного. Так что я поняла, что бесплатная медицина может быть очень разной, и решила, что точно буду в Военно-медицинской академии делать. Конечно, условия пугают: палаты на шесть человек, а это для меня трудно ― мне необходимо личное пространство. Но когда ты выбираешь между врачом, которому ты доверяешь, и качественным медицинским обслуживанием, то уже комфортом пожертвуешь. Конечно, если бы какая-то мелкая операция на потоке была, то я не пошла бы лежать в шестиместной палате. 98% этих операций удачных, а неудачные ― это когда слух не восстанавливается. Из того, что я слышала, повторную операцию делать не надо, но часто нужно потом оперировать второе ухо. Практически не бывает, когда слух пропал на одном ухе. То есть через несколько лет опять нужно будет проходить через то же самое. Но я уже свыклась с этой мыслью. Самого вмешательства я сейчас не боюсь, вот когда назначат дату ― возможно, страх появится. Главное, чтобы это помогло.

История Анны и ее дедушки

Мой дедушка родился в 1923 году. Когда он был маленьким, он ползал на улице в деревне, за ним не усмотрела старшая сестра, и он свалился в канаву. Его спасли, но он практически полностью потерял слух: на правое ухо он не слышал, а на левое слышал процентов на 30 или, может, даже меньше. Он всегда говорил «полметра до уха», потому что, когда его хотели взять в армию, на проверке кричали команды, и он мог слышать только на расстоянии в полметра до уха.

На этой фотографии дедушка самый высокий во втором ряду
А на этой в верхнем ряду второй справа

В 7 лет отец перевез дедушку в Петербург. Из-за того, что он плохо слышал, он не мог закончить школу. В классах тогда было по 50 человек, он ничего не слышал в этом шуме и часто оставался на второй год. Ему нашли школу для тугоухих — единственную тогда в Петербурге такую школу. И он маленький, когда ему было 10 лет, ездил по два часа от дома до школы. В классе было всего 10 человек, и он с ними дружил всю жизнь.

Он закончил среднюю школу, и началась война. Из-за того, что он не мог слышать команды, его не взяли на фронт. Он остался в Петербурге и пошел работать на пятую ТЭЦ. Это единственная ТЭЦ, которая работала в войну и отапливала весь Петербург: она работала на торфе, а торф добывали в Ленинградской области. Он там работал всю войну. И после войны тоже работал там где-то 50 лет. Дедушка у меня был долгожитель — он умер в 94 года.

Дедушка не очень много рассказывал о войне. На ТЭЦ он был практически единственным мужчиной, потому что всех остальных забрали на фронт. Про войну он рассказывал скорее веселые истории, потому что, видимо, не хотел, чтобы мы переживали. Например, он как-то наточил ножи поварихе, и она дала ему дополнительную порцию супа. Говорил: «Война, а я еще веса набрал» и смеялся. Но, мне кажется, это были только последние годы, когда прорвали блокаду и все было нормально. Потому что также я слышала про суп из ремня. В принципе, мне кажется, что, возможно, то, что он не слышал до конца, что происходило вокруг, защитило его психику от ужаса и помогло не до конца впускать в себя войну. Потому что истории, которые он рассказывал про то время, связаны скорее с чем-то визуальным. Однажды ему в голову чуть не прилетел осколок размером с грецкий орех. Спасло то, что его папа сделал косяк на двери, и он облокотился на косяк, и осколок прошел в него. Не было бы косяка, ему бы пробило голову.

После войны он решил съездить обратно в деревню и женился так на моей бабушке: у меня дедушка из деревни Холм, а бабушка из деревни Камешки — это просто забавный факт. Дедушка вспоминал, как бабушка сидела в красивом платьице, потом они переписывались несколько месяцев, а потом он ей предложил жениться. Он перевез бабушку в Петербург, и тут уже родился мой дядя, потом моя мама. Дедушка работал на ТЭЦ. Вначале они жили в большом доме на несколько семей, а потом им дали квартиру.

Не то чтобы ему было легче, но из-за того, что после войны было много контуженных, его тугоухость не выделялась так сильно. Но были сторонние эффекты того, что он не слышит. Он не был замкнутый, но был очень сконцентрированный, любил все конструировать. В квартире у нас все, что можно было сделать из дерева самому, он и сделал. Еще дедушка увлекался фотографией.

Наверное, дедушка начал носить слуховые аппараты, когда они появились, — начиная от большой странной коробки и заканчивая современными. Он носил слуховой аппарат, но не всегда. С ним можно было общаться, если подойти и крикнуть на ухо, но, кажется, что он отдыхал, когда не в слуховом аппарате или мог лучше сосредоточиться на своем деле. Дедушка не был интровертом — наоборот, был веселым и добрым. Если у него было социальное настроение, то он надевал слуховой аппарат.

Мне кажется, за счет того, что дедушка не слышал, он сохранил какую-то детскость типа детского упрямства, а еще он любил странные игрушки. У нас есть птички, которые по хлопку поют, они напоминали дедушке о деревне, и ему нравилось, что он их слышит, потому что они очень громкие.

В 2011 году умерла бабушка, и после этого дедушка жил один, хотя ему было 88 лет, но он был упрямый и все делал сам. В 2016-м мы с Димой переехали жить к нему. Он то надевал слуховой аппарат, то нет, и приходилось ему кричать. Мы уставали от крика или громкого общения и поэтому часто общались на языке жестов. Я знаю только базовые жесты, и эти жесты не всегда совпадали с общепринятыми. Дедушка знал какой-то старожестовый язык, потому что я понимаю, что дедушка свои жесты не придумывал сам, но, когда мы смотрели какие-то видео, чтобы с ним общаться, он не понимал жесты из этих учебников.

Дедушка мог читать по губам, и поэтому иногда бывало такое, что он сидел без слухового аппарата, но смотрел, как мы разговариваем, и понимал, что мы говорим. То есть вроде бы дедушка не слышит, но почему-то он знает все. У нас остался большой справочник для жестового общения, и дедушка рассказывал, что они с его одноклассниками мечтали, что появятся аналоги наших телефонов, чтобы можно было по видео общаться, как в зуме, только жестами.

Еще интересный факт: у нас в квартире есть световое оповещение, потому что дедушка не слышал телефон, хотя мы покупали модель, которая очень громкая. Чтобы он мог увидеть, что телефон звонит или кто-то пришел и звонит в дверь, у нас по всей квартире было оповещение светом. Но дедушка, бывало, пропускал звонки, потому что спишь и не видишь, что у тебя звонит телефон.

Были ли у него сожаления или мысли о том, как бы сложилась его жизнь, если бы он не упал тогда в канаву? Я такого никогда не слышала, и для меня это не то чтобы удивительно. Но, наверно, у меня была бы какая-то горечь от того, что такая случайность произошла со мной. Он же говорил с принятием: мол, бухнулся и бухнулся в канаву. Мне кажется, это его искренние чувства, хотя, может, он и скрывал что-то.

Насколько я знаю, дедушка особенно не стремился разобраться в проблеме или вылечить слух, ходил к врачу только для новых слуховых аппаратов. А еще он очень любил народные методы, особенно всякие спиртовые настойки (смеется).

История Аллы и ее сына

В 2006 году у меня родился малыш, это был чудесный здоровый ребенок, у него были достаточно высокие оценки по шкале Апгар. Когда ему было пять месяцев, я укладывала его спать и неудачно встала с кровати — задела пульт, который с грохотом упал на пол. Я подумала: «Боже мой, сейчас же он проснется и заново все — укачивать, укладывать, а сил уже нет». Но я обернулась и увидела, что он вообще не шелохнулся и спокойно лежит себе дальше.

Я подумала, что он точно должен был хотя бы шелохнуться, невозможно же так лежать, когда все просто громыхает. Ну я пошла на кухню, взяла кастрюли и стала греметь ими прямо над малышом. Он так и не отреагировал.

Стали проверять слух. Мы из Петербурга, так что сразу записались во все учреждения, где можно проверить слух (их примерно 4), и везде нам говорили, что сын ничего не слышит. Мы не верили в это, думали, врачи ничего не понимают. У нас в роду ни у меня, ни у моего мужа не было родственников с нарушенным слухом, а в роддоме нам сказали, что у нас здоровый ребенок. Поэтому мы решили поехать в Германию и провериться там.

Но в Германии вынесли такой же вердикт: ребенок не слышит. И тут мы уже погрузились в отчаяние, потому что верили, что это ошибка и надеялись, что врачи из другой страны скажут, что малыш здоров. Но этого не произошло.

Это был шок. Только потом я узнала, что 90% глухих детей рождаются у слышащих родителей и слышащие родители не готовы к этому. Часто это первый глухой человек, с которым они встречаются в своей жизни. Также случилось у нас. Я не общалась с глухими людьми до того момента, а когда видела, как глухие люди общаются на жестовом языке, всегда смотрела с удивлением и какой-то опаской. Первое время, после того как мы узнали о глухоте ребенка, мне хотелось проснуться и понять, что это сон.

Нам очень хотелось узнать, почему сын не слышит. Врачи сказали, что, возможно, причина генетическая. Тогда мы узнали, что у каждого восьмого человека на планете есть рецессивный ген тугоухости, и когда каждый восьмой мужчина встречает каждую восьмую женщину, ребенку передаются оба эти рецессивных гена и получается 25%-ная вероятность, что ребенок будет глухим. В основном так и происходит у слышащих родителей.

Нужно было что-то делать. Оказалось, что есть такая операция — кохлеарная имплантация по восстановлению функций слуха. В России тогда эти операции делали по квоте, но очень мало. Можно было простоять в очереди несколько лет, а в ситуации со слухом время имеет решающее значение: чем быстрее ты делаешь операцию, тем быстрее ребенок начнет учиться слышать, а потом говорить. Поэтому мы опять решили, что поедем в Германию, и когда Диме был год — ему сделали операцию.

Кохлеарный имплант состоит из двух частей: одна находится под кожей, а другая снаружи. То, что находится снаружи, называется речевым процессором, в нем есть микрофоны, которые улавливают звуки. Там же находится компьютер, он перенаправляет эти закодированные звуки через магнитную катушку внутрь по электродам, которые располагаются внутри улитки, а электроды уже передают все на слуховой нерв, дальше все это мозг расшифровывает как звук. Наружную часть — речевой процессор — необходимо менять раз в 5 лет, это происходит за счет государства.

Есть и расходные материалы, например батарейки внутри процессора или кабели, которые могут протираться, портиться, они достаточно дорогие. Они могут стоить от 2 до 15 тысяч у разных производителей, и если мы представим семью из региона, где зарплата может составлять 15 тысяч и нужно купить кабель, то выбор уже будет достаточно серьезным: между проводом для импланта и жизнью семьи месяц. Еще его надо сушить, есть такая специальная сушка для речевых процессоров. Потому что речевой процессор очень боится влаги и раз в какое-то время его на ночь кладут в специальную сушку, чтобы все хорошо работало. С речевым процессором еще можно плавать. Один из мировых брендов вообще производит водонепроницаемые речевые процессоры, а у всех остальных есть специальные водонепроницаемые чехлы.

С имплантом можно заниматься спортом, но рекомендуют неконтактные виды спорта, чтобы не повредить имплант. Стоит избегать ударов в голову, потому что там внутренняя часть импланта и ее надо беречь. Кстати, самый первый пациент, которому поставили имплант где-то в 80-е годы, до сих пор живет с той самой первой внутренней частью. Но теоретически возможно, что имплантируемая часть по каким-то причинам перестанет работать — и тогда делают реимплантацию. Кожу разрезают, заменяют имплант, потом все заживает, и только через месяц можно использовать речевой процессор заново.

После операции мы занялись реабилитацией. Информации о том, как это делать правильно, было очень мало в то время в России. Удивительно, но многие ведущие эксперты говорили, что с ребенком вообще не нужно заниматься, потому что мы достаточно рано сделали имплантацию и он начнет говорить сам. Но этого не происходило, и я понимала, что что-то идет не так.

Вообще, ребенок не может научиться сам говорить просто оттого, что ему надели какую-то штуковину. Ему, в общем-то, все равно. Представьте себе, что вы прекрасно жили без звуков целый год, вы их и не знали даже, и тут они появились, а интерес к ним — нет. И ребенка нужно как-то учить различать звуки, потому что это для него одинаковый шум. Это мы сразу различаем звуки, и дети, которые слышат с рождения, учатся различать звуки с первых дней, чтобы потом делать это просто так, автоматически. А детей после имплантации нужно научить различать сначала неречевые, потом речевые звуки. И только потом научить говорить. Это достаточно долгий процесс, который занимает много лет.

Сейчас Диме 14 лет, он достаточно хорошо говорит, учится в массовой школе. Но у всех детей с кохлеарным имплантом есть особенности восприятия. Они все равно не слышат идеально — они слышат на уровне первой степени тугоухости. Им мешает шум — в нем им сложно ориентироваться. Если говорить о занятиях, то всем детям нужны занятия с сурдопедагогом, потом с логопедом, мы занимались до 13 лет, но я понимаю, что логопед и сейчас был бы кстати. Потому что есть проблемы с окончаниями, предлогами — они их недослышивают и иногда не произносят.

Встречается мнение, что дети с кохлеарными имплантами говорят, как иностранцы, потому что они пытаются осмыслить язык. Вот у моей коллеги Зои ребенок с имплантом, и он говорит «золотой медаль», потому что мягкий знак на конце чаще всего говорит о том, что слово мужского рода. И если ребенок учит язык как иностранец, у него появляются аграмматизмы, которые остаются в речи.

Есть проблема, что детей после имплантации не отправляют в логопедические сады. Логопедический сад — это группы для детей, у которых, допустим, небольшие проблемы с речью и меньшая наполняемость. Это очень хорошие условия, очень много дополнительных специалистов, и это, конечно, идеальные условия для людей с имплантами, но их сложно добиться у нас в России. Детям нужна речевая среда. Чем больше, лучше и качественные речевая среда, тем быстрее они научатся говорить. Но медико-педагогические комиссии отправляют детей либо в коррекционный детский сад по слуху, либо в массовый. Коррекционный сад вообще противопоказан в этом случае, потому что там будут использовать жесты и мало говорить, так ребенок не получит речевого толчка, чтобы интегрироваться в слышащее общество.

Потом большой проблемой становится то, как ребенок пойдет в школу, потому что результаты после кохлеарной имплантации у всех детей разные. И несмотря на то, что ребенок действительно может научиться и говорить, и слышать так, что нельзя будет отличить его от обычного слышащего человека, это происходит не со всеми. И дети, которые не овладевают речью хорошо и не могут слышать хорошо, попадают в коррекционные школы и потом пользуются жестовым языком.

Вторая большая проблема — отсутствие инклюзивного образования и условий в массовых школах, потому что у детей с имплантами все равно есть особенности восприятия, о которых нужно знать. Просто один на один ребенок демонстрирует хорошие навыки и речи, и слуха, но как только он попадает в большой класс, где 35 человек, постоянно какой-то шум, что-то еще происходит, он может растеряться. И если учитель не знает, как правильно с ребенком наладить контакт, как понять, что он точно тебя слышит, и как сделать все для него доступным, то ребенок может потерять до 70% информации. Это ужасно, и это регулярно происходит в массовых школах с нашими детьми.

Когда я узнала о диагнозе моего ребенка, в России было очень мало информации и никакой психологической помощи для родителей. Более того, детей не брали никуда заниматься: была такая установка, что до трех лет это бесполезно, а самые большие специалисты вообще говорили, что не надо заниматься, все восстановится само. И получалось, что ты с этим кошмаром, этой проблемой остаешься один на один и не понимаешь, что и как делать.

В Санкт-Петербурге есть Институт раннего вмешательства, долгое время это вообще был единственный центр в России, который занимался с малышами. Они использовали семейно-центрированный подход: помогали ребенку через семью. Это было очень прогрессивное место. Там был родительский клуб для детей с нарушенным слухом. Он спонсировался какими-то англичанами, и это был рай: такие же, как ты, родители, такие же малыши, хорошая атмосфера, помогающие врачи, психолог, специалисты по двигательному развитию. Раз в неделю приходишь в клуб, с детьми занимаются, ты болтаешь с родителями, потом чаепитие. Это была какая-то просто невероятная психотерапия! Правда, они занимаются только с малышами до трех лет. После этого я попала на совместный проект этого института и Швеции, где нам показали, как помогают семьям у них в стране, какую поддержку формируют вокруг семьи там. Потом похожая программа была с Америкой. И мы с коллегой, которая тоже попала в программу и ездила со мной на конференции, созрели, чтобы что-то делать и менять в России.

В 2015 году мы зарегистрировали организацию «Я тебя слышу». У нас не было денег, и без них было сложно. Мы решили, что нам нужно выиграть какой-то грант и узнали, что проходит конкурс фонда «Навстречу переменам», прошли несколько отборов и через полгода победили. Так мы начали делать наши первые проекты и постепенно стала складываться наша карьера: мы победили в конкурсе инноваций в образовании в 2019 году, сделали еще много разных проектов и для родителей, и для специалистов. Еще мы стали частью Всемирного форума слуха, который учредила ВОЗ.

Вообще, нарушение слуха — это такая двоякая проблема. С одной стороны — медицинская, ее решают врачи, медики, и мы туда не вмешиваемся. Другая сторона образовательная, она очень важная: это и инклюзия, и доступная среда, и реабилитация — все это про качество жизни. Мы занимаемся второй.

К нам можно обратиться, написав в директ через соцсети. Мы сняли видео вместе с ведущими специалистами России в области слухоречевой реабилитации о том, как заниматься с ребенком после слухопротезирования. У нас есть подкаст для родителей, которые только узнали о диагнозе. В нем мы отвечаем на важные вопросы: почему нарушен слух, как принять диагноз, что такое аудиограмма. В одном из выпусков можно в реальном времени проверить свой слух. Там же встречи со взрослыми носителями слуховых аппаратов, которые рассказывают, как они живут, можно ли получить работу, какие у них были трудности и ограничения. Мы рассказываем про детские сады, школу, кружки, как их выбирать и на что обратить внимание.

У нас есть сказки-приложения на жестовом языке. Мы издали две книги: одна для родителей детей с нарушенным слухом, а вторая — о преимуществах билингвизма (устный и жестовый языки). У нас есть важный проект против буллинга, инклюзивный комикс «Команда СЛУХ». А еще мы совместно со школой «Фоксфорд» записали курс повышения квалификации для учителей массовых школ, чтобы они знали про особые образовательные потребности детей с нарушенным слухом и могли на них своевременно и адекватно реагировать.

Комментарии (0)