Как аутизм меняет жизнь семьи? Колонка «Обнаженных сердец»

Во всем мире каждый 54-й ребенок рождается с аутизмом. У каждого из них есть круг ухаживающих взрослых, так что количество вовлеченных в проблему увеличивается минимум вдвое. Вера Курбатова, руководитель проекта «Обнаженные сердца онлайн», объясняет, почему родители и близкие детей с расстройством аутистического спектра (РАС) живут в постоянном стрессе.

Фонд «Обнаженные сердца»

Семьи детей с РАС более тревожные

Исследования показывают, что мамы, папы и близкие детей с РАС тревожатся и переживают больше обычного. Особенно заметно это в странах, где родителям не хватает поддержки со стороны государства и общества. Вот данные некоторых научных работ:

• Родители детей с аутизмом испытывают больший стресс, чем родители детей с когнитивными нарушениями и синдромом Дауна.
• У родителей детей с аутизмом чаще бывают проблемы со здоровьем.
• У мам детей с аутизмом ярче выражены симптомы депрессии, и они реже делятся переживаниями с другими. А папы таких детей более склонны отдаляться от семьи, чтобы справиться со своими чувствами.
• Родители детей с аутизмом отмечают, что меньше удовлетворены браком и больше конфликтуют.

Родителям бывает нелегко принять, что их ребенок особенный, что он отличается и будет отличаться от других детей. Они испытывают стресс, потому что повседневные родительские задачи выполнять еще труднее.

Родителям бывает сложно удовлетворять все потребности ребенка и чувствовать себя хорошо

Многие родители нормотипичных детей, то есть без особенностей в развитии, считают, что дети с РАС больные и агрессивные, а главное, им место не на детской площадке и в школе, а в специальном заведении. О предрассудках мы рассказывали в материале «Семь мифов об аутизме, которые нам мешают». С какими проблемами сталкиваются родители, воспитывающие детей с РАС? Перечислим основные.

Трудности с выражением желаний, коммуникацией и речью

Когда ребенок не может сказать или показать, что ему нужно, это расстраивает и родителей, и самого ребенка. Разочарование может перерастать в раздражение и вспышки агрессии. В реабилитации детей с РАС это называют «нежелательным поведением».

Повторяющееся поведение

Неосознанное повторение движений и звуков часто сопровождает детей с РАС. Например, ребенок хлопает в ладоши, трясет руками, раскачивается, издает необычные звуки, крутится вокруг своей оси. Он может выглядеть странно, и родителям бывает нелегко выносить пристальные взгляды и реплики прохожих. Мамы и папы могут относить это на свой счет и считать, что они виноваты в поведении ребенка.

Задержка развития игровых навыков

Многим детям с РАС не хватает социальных и игровых навыков. Им могут быть неинтересны и непонятны игры со сверстниками. Поэтому родителям приходится чаще находиться рядом с ребенком, чтобы занять его и вовлечь в игру. Из-за этого у мам и пап не остается времени на то, чтобы общаться с друзьями или заниматься хобби.

Трудности с регуляцией поведения

Дети с аутизмом могут огорчиться из‐за малейших изменений в привычном укладе жизни. Определенные звуки или текстуры способны вывести из себя и вызвать истерику. Даже обыкновенный поход в магазин может обернуться суровым испытанием.

Мама 12‐летнего мальчика рассказывает: «Он постоянно, на протяжении многих лет, требует одну и ту же одежду. Новая одежда — джинсы, футболка, рубашка — вызывает у него протест или панику. Нам бывает очень непросто собраться утром в школу. Если одежда, которую он предполагал надеть утром, не успела высохнуть, все может закончиться тем, что он откажется выходить из дома».

Трудности с едой

По одним данным около 70%, по другим — до 90% детей с РАС сталкиваются с проблемами с приемом пищи. Вот некоторых из них:

• крайняя избирательность в еде;
• необычное поведение за столом — бегает, крутится, неаккуратно ест;
• сильные реакции на определенные ощущения от еды: текстура, внешний вид, запах, звуки, издаваемые при жевании.

Из‐за таких трудностей многие семьи не могут вместе собраться за столом. Это приводит к напряжению минимум трижды в день. В результате дети с аутизмом едят отдельно, что только усугубляет их социальную изоляцию.

Некоторые дети с РАС отказываются от фруктов и овощей, едят только определенные продукты, например макароны, жареную картошку, куриные наггетсы. Такая диета может способствовать развитию ожирения.

Трудности со сном

Ребенка с РАС трудно уложить спать. Это физически и эмоционально изнуряет членов семьи. Вот одна из историй, которой поделилась мама ребенка с РАС: «Каждый вечер я по два часа укладываю сына в кровать. Он спит с десяти вечера до часа ночи, потом просыпается каждый час, а с пяти утра не спит совсем. Мы с мужем уже несколько лет не можем нормально выспаться. Мои родители готовы взять внука к себе на выходные, но ему очень трудно уснуть на новом месте».

Недосыпание влияет и на детей, и на родителей. От недосыпания у ребенка страдает концентрация внимания, способность к усвоению новых навыков, что ухудшает результаты программы помощи. Хроническая усталость родителей мешает им справляться с трудностями, а также удовлетворять повышенные потребности детей.

Трудности с навыками самообслуживания

Адаптивные навыки — это способность заботиться о себе и ладить с другими людьми. У детей с аутизмом часто наблюдается задержка в развитии адаптивных навыков, в том числе в самостоятельном приеме пищи, одевании, использовании туалета или помощи по дому.

Родители испытывают серьезный дискомфорт из‐за того, что ребенок не пользуется туалетом в общественных местах, не может поесть в кафе, нуждается в помощи при одевании или мытье в том возрасте, когда другие дети давно справляются с этим самостоятельно.

Денежные траты и социальная изоляция — дополнительные источники стресса для семьи

Помимо стресса, который связан с воспитанием и взаимодействием с ребенком с РАС, мамы и папы переживают о том, как организовать семейную жизнь. Растущие финансовые затраты и потеря близких людей становятся значимыми факторами стресса.

Финансовые затраты. Воспитание ребенка с расстройством аутистического спектра требует огромных финансовых затрат на обследования, программы помощи и реабилитацию. Чтобы водить ребенка на занятия, одному из родителей приходится отказаться от работы. Из-за того что остается только один источник дохода, финансовое положение семьи может ухудшиться.

Социальная изоляция. Родители детей с РАС часто чувствуют себя изолированными от друзей, родственников и остального мира, потому что все силы и время они направляют на ребенка. Один из главных вопросов, который их беспокоит: «Кто будет заботиться о ребенке в будущем, когда родителей не станет?».

Ложные надежды. Расстройства аутистического спектра — широкая группа состояний, причина которых до сих пор непонятна. На этой почве возникают мифы и обманчивые обещания за определенную сумму «вылечить» ребенка. Но аутизм не лечится, с ним учатся жить. Противоречивость информации и ложные надежды — еще одна причина стресса в семье.