Что почитать: «Невидимые женщины» Кэролайн Перес

В издательстве «Альпина» вышла книга британской журналистки Кэролайн Криадо Перес «Невидимые женщины. Почему мы живем в мире, удобном только для мужчин. Неравноправие, основанное на данных». Книга о том, почему в большинстве исследований, даже в медицинских, «человек» — это по умолчанию «мужчина» и как это влияет на жизнь и здоровье женщин.

Ниже — отрывок из главы «Лекарства, которые не лечат» про медицинские исследования и разработки. В этой сфере мужской организм также долгое время считался универсальным.

Чтобы информация об особенностях человеческого организма, обусловленных половой принадлежностью, включалась в учебники для студентов-медиков, необходимо, чтобы она была. Однако, поскольку медицинские исследования в основном не охватывают женщин, ее катастрофически не хватает. Даже в данных о важнейших факторах, определяющих половую принадлежность человека, имеется множество пробелов. Парадоксально, но факт: даже после того, как в 1990 г. была опубликована революционная работа, доказывающая, что именно от Y-хромосомы зависит пол будущего ребенка, и женский пол начал считаться «настройкой по умолчанию», женщинам по-прежнему уделялось меньше внимания, чем мужчинам. Исследователи ставили во главу угла формирование тестикул как якобы «активный» процесс — в отличие от «пассивного» процесса развития женских половых органов. Так продолжалось до 2010 г., когда ученые вплотную занялись изучением формирования яичников как активного процесса.

Большинство исследований сердечно-сосудистых заболеваний всегда проводилось на мужчинах, и до сих пор женщины охвачены ими недостаточно: их доля в общей численности участников 31 важнейшего исследования хронической сердечной недостаточности (ХСН), проводившегося в период с 1987 г. по 2012 г., не превышала 25%. Доля женщин в общей численности ВИЧ-инфицированных представителей взрослого населения развивающихся стран достигает 55%, а в некоторых регионах Африки и странах Карибского бассейна у девочек и женщин в возрасте от пяти до 24 лет шансы заразиться ВИЧ до шести раз выше, чем у мальчиков и молодых людей того же возраста. Мы также знаем, что симптомы заболевания и осложнения у ВИЧ-инфицированных женщин и мужчин различаются, но тем не менее опубликованный в 2016 г. анализ участия женщин в исследованиях ВИЧ, проводившихся в США, показывает, что доля женщин в общей численности участников клинических испытаний антиретровирусных препаратов составляла лишь 19,2%, в клинических испытаниях вакцин — 38,1%, а в клинических испытаниях методов лечения — 11,1%.

Из-за того что женщины так редко участвуют в клинических испытаниях, мы сталкиваемся и с дефицитом надежных данных о методах лечения ряда заболеваний у беременных женщин. Зачастую мы не знаем, как у них будет протекать болезнь и каков ее вероятный исход, хотя ВОЗ предупреждает, что многие заболевания могут привести к «особенно тяжелым последствиям для беременных женщин или плода». Некоторые штаммы вируса гриппа (в том числе вирус свиного гриппа 2009 г. H1N1) «вызывают особенно тяжелые симптомы при заражении во время беременности». Есть свидетельства того, что атипичная пневмония у беременных также может протекать особенно тяжело. Разумеется, нежелание беременных женщин принимать участие в медицинских исследованиях вполне понятно, но это не значит, что мы должны признать свое бессилие и смириться с тем, что ничего не знаем. Напротив, мы должны регулярно, систематически отслеживать, собирать и анализировать данные о влиянии заболеваний на здоровье женщин. Но мы этого не делаем — даже во время пандемий. При вспышке атипичной пневмонии в Китае в 2002 г. последствия заболевания для здоровья беременных женщин не отслеживались систематически, и, как указывает ВОЗ, «в результате не удалось дать исчерпывающего описания течения и последствий заболевания у беременных». Вот вам и еще одна информационная дыра, которую легко можно было бы заткнуть; но мы этого не сделали, и в результате, когда случится следующая пандемия, у нас не будет нужной информации.

Как и нехватка информации о женщинах в учебниках анатомии, недостаточный охват женщин медицинскими исследованиями — проблема, уходящая корнями в историю, в те же давние представления о человеческом организме как о мужском. При этом исторически сложившийся «мужской перекос» был радикально усилен в 1970-е гг., что нанесло колоссальный ущерб здоровью женщин. Речь идет о последствиях самого громкого медицинского скандала XX в.

В 1960 г. медики начали назначать беременным женщинам, страдавшим по утрам от тошноты, талидомид — препарат, который в качестве легкого седативного средства во многих странах применялся еще с конца 1950-х гг., продавался без рецепта и считался вполне безопасным, потому что его разработчики «не смогли определить дозу, достаточно высокую, чтобы убить крысу». Талидомид не убивал крыс, но зато негативно влиял на развитие плода (о чем на самом деле производители знали уже в 1959 г.). В 1962 г. продажи препарата были прекращены, но к этому времени во всем мире уже родились 10 000 детей, страдающих от заболеваний, вызванных его употреблением их матерями во время беременности. Вскоре после скандала, в 1977 г., Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) запретило участие женщин детородного возраста в клинических испытаниях лекарственных препаратов. Эта мера ни у кого не вызвала возражений — как и «мужской перекос», теперь официально закрепленный в процедуре медицинских исследований.

Многие и сегодня не ставят под сомнение «мужскую» норму. Некоторые исследователи продолжают настаивать на том, что биологический пол не имеет значения, несмотря на все доказательства обратного. Одна исследовательница, занимающаяся проблемами организации здравоохранения, признается, что получила следующие ответы на две свои заявки на гранты: «Мне бы хотелось, чтобы вы перестали отвлекаться на все эти половые различия и занялись наукой» и «Я работаю в этой области 20 лет, и, поверьте, все эти [биологические различия] не имеют значения». Так реагируют отнюдь не только анонимные рецензенты. В 2014 г. автор публицистической статьи в журнале Scientific American писал, что включение в эксперименты представителей обоих полов — напрасная трата денег. а в 2015 г. авторы колонки в Proceedings of the National Academy of Science («Журнал Национальной академии наук США») уверяли, что «учет половых различий в ходе доклинических исследований не решает проблему неравенства мужчин и женщин в области здравоохранения».

Если одни исследователи отрицают значение половых различий, то некоторые другие, признавая важность учета биологического пола, тем не менее тоже выступают против включения женщин в число участников медицинских исследований, мотивируя это отсутствием сопоставимых данных за прошлые годы. По их мнению, если данные не собирались ранее, участие женщин в исследованиях нежелательно (еще одна щепотка соли на наши раны!). Они утверждают, что женский организм (как и организм самок животных) слишком сложен и слишком изменчив, — словом, его изучение обходится слишком дорого. Учет половых и гендерных различий будет «слишком обременительным», полагают они. В таких исследованиях будет «слишком много гендера», и на этом основании (то есть «для простоты») считают возможным проводить исследования без участия женщин. На это можно возразить, что недавние исследования на мышах продемонстрировали более значительный разброс показателей по ряду маркеров у самцов, чем у самок. Так кто же слишком сложен для исследований?