Жизнь продолжается: как фонд UNITY помогает людям с онкозаболеваниями

UNITY — это фонд эмоциональной поддержки людей с онкологией. Поговорили с создателями фонда о том, почему для успешного лечения важна поддержка не только родственников и близких, но и третьей стороны — людей, которые тоже сталкивались с болезнью.

Алена Кузьменко — президент благотворительного фонда UNITY

Евгения Фадеева — исполнительный директор благотворительного фонда UNITY

Не все из нас сталкивались с серьезными заболеваниями. Поэтому хочется понять, что это значит — узнать, что у тебя рак?

Алена: Психологи говорят, что после новости об онкологическом заболевании человек проходит стадии от отрицания до принятия. Я не психолог, но по своему опыту знаю: важно, чтобы заболевание не стало основным событием жизни и чтобы человек и его близкие научились жить в измененных обстоятельствах. Это то, над чем в фонде мы работаем, это наш основной фокус.

Когда человек узнает о болезни, которая, возможно, сильно повлияет на продолжительность и качество жизни, он нуждается в поддержке. Что входит в эту поддержку? Как близкие могут помочь?

Евгения: Я думаю, что основное — не относиться к человеку так, будто он завтра умрет и его жизнь прошла. Жалость — это плохое чувство. Помощь должна быть созидательной.

Важно поговорить о сложившейся ситуации, как с самим человеком, который получил диагноз, так и с его врачом, если есть такая возможность. Так члены семьи смогут понять, как содействовать лечению.

Не всегда у лечащего врача есть время на коммуникацию с пациентом, а тем более на психологическую поддержку. Онкопсихологов в больницах также недостаточно. Наши программы эмоциональной поддержки помогают не опускать руки. В первую очередь мы работаем с пациентами, но к нам очень часто приходят и члены семьи, и близкие друзья.

Алена: Родственникам и пациентам бывает тяжело обсуждать лечение, так как люди не всегда понимают чувства друг друга. Здесь на помощь приходит сообщество людей, которые столкнулись с той же проблемой. Они помогают понять, что человек не одинок в сложившейся ситуации и к единомышленникам всегда можно обратиться за советом.

Лечение рака бывает сложным, долгим, с побочными эффектами. Чтобы продолжать идти вперед, не бросать лечение, нужен внутренний запас прочности. В нашем фонде мы взращиваем такой ресурс.

Чем занимается фонд UNITY? С людьми какого возраста работает и какую помощь оказывает?

Евгения: Наш фонд занимается психоэмоциональной поддержкой онкологических пациентов. К нам обращаются мужчины, женщины, подростки с любым онкологическим заболеванием. Наша основная аудитория — люди от 25 до 80 лет. Но также есть детские программы.

В России фондов, которые помогают взрослым, совсем мало. Существует миф, что взрослый — сильный, он и сам справится. Но если человек, у которого есть семья, дети, работа, сталкивается с заболеванием, ему бывает очень сложно осознать, что жизнь сейчас изменится. Поэтому и взрослым, и молодым взрослым, кому еще нет тридцати, особенно нужна поддержка.

Какие программы есть у фонда?

Алена: Основной проект фонда — «Школа качества жизни онкологических пациентов». Она проходит онлайн. Занятия в школе ведут психологи, арт-терапевты и другие специалисты по трем направлениям:

• Art& Music — это арт-терапия, в которую входят творческие занятия: вокал, художественные выставки, концерты, поэтические вечера;
• Mind& Body — направление, связанное с движением: йога, тай-чи, танцы и медитации;
• Beauty — здесь мы помогаем людям любить себя, свою внешность, несмотря на тяжелое лечение.

В школе есть расписание на неделю вперед, занятия проходят в зуме. Онлайн-формат позволяет привлечь классных преподавателей из разных стран и любому желающему присоединиться к школе. Например, наш преподаватель тай-чи сейчас в Замбии, преподаватель по терапевтическому слову живет в Грузии, занятия по красоте и фейс-фитнесу ведет преподаватель из Барнаула. Когда человек занят творчеством, учит новый язык, следит за своей внешностью, ему интереснее жить, несмотря на болезнь.

Евгения: К занятиям Школы могут присоединиться абсолютно все, они бесплатные. Мы их записываем и потом выкладываем в сообществе, потому что не все могут смотреть онлайн: кто-то находится на процедурах, кто-то работает или занят.

Вы используете только онлайн-формат?

Алена: Мы начинали с офлайна, но в пандемию появился запрос от пациентов. Им не хватало занятий и стало сложно постоянно находиться дома.

Благодаря онлайн-формату к нам присоединяются люди со всего мира. Но у нас в планах открыть центр, подобный центрам в США и Европе, где мы сможем проводить мероприятия и куда люди смогут общаться лично.

Откуда появилась идея создания фонда UNITY?

Алена: Идея пришла из моего личного опыта. Я лечила свою маму в США и была впечатлена тем, что врачи и пациенты не концентрируются на раке как таковом. Даже больницы больше похожи на музеи или креативные пространства с картинами, фонтанами, улыбающимися врачами, которые танцуют, поют и играют на инструментах. В каждом онкоцентре есть пространства, куда приходят преподаватели и проводят занятия с пациентами. Они рисуют, делают браслеты, а журналисты New York Times учат писать тексты. И на своем опыте, на опыте моей мамы, я видела насколько важно сконцентрироваться на жизни, а не на болезни.

Название фонда и космическая тема пришла из детской истории. Мы с мамой были на обследовании в клинике в Хьюстоне, где волонтерами были астронавты. Это был шок-контент для меня! Нас пригласили на презентацию программы Spacesuit Art-project, или арт-проект «Скафандр», где дети вместе с астронавтами рисовали свои мечты на скафандре, который затем отправлялся в космос.

Это была вдохновляющая история. Мы познакомились с руководителем программы «Искусство в медицине» и пригласили в Россию с этим проектом. Наши американские коллеги, а теперь уже партнеры, прилетели в Россию, и вместе с детьми и взрослыми мы нарисовали свои мечты на скафандре Unity.

Мы продолжили космическую тему в нашем фонде и начали работать в этом направлении в России. Вместе с фондом по разным городам и странам ездят космонавты Роскосмоса и продолжают рисовать детские мечты на скафандре. Совсем недавно, 9 апреля 2021 года, на международную космическую станцию отправился скафандр «Мечтатель», на котором нарисованы мечты детей и взрослых из двадцати городов и десяти стран.

Мы следим за тенденциями в мире, посещаем иностранные клиники, конференции, чтобы адаптировать программы для России. По поводу всех программ, которые есть в школе, мы советуемся с онкологами и онкопсихологами и сначала получаем их одобрение. Например, пациентам важна физическая нагрузка, но это должны быть мягкие практики, поэтому мы занимаемся тай-чи и цигуном.

Евгения: Существуют многочисленные исследования, которые показывают, что занятия арт-терапией и тай-чи благоприятно влияют на самочувствие пациентов, снижают болевые ощущения и повышают приверженность лечению.

Программы фонда дополняют лечение и психотерапию, повышают качество жизни. Нашу аудиторию мы называем онковыздаравливающими. И в повседневной жизни не употребляем слова «пациент» или «больной».

Планируются ли еще космические проекты в фонде?

Евгения: Мы продолжаем сотрудничать с Роскосмосом. Сейчас началась новая программа. Мы собираем рисунки для ракеты «Амур», которая через несколько лет будет построена и полетит в космос.

Алена: Космос нас не отпускает. Скафандры не такие большие и в них помещаются не все рисунки. На ракете может поместиться намного больше рисунков!

Есть ли в России похожие проекты или фонды?

Евгения: Много фондов концентрируются на помощи детям и зачастую это адресная медицинская помощь, направленная на лечение определенного рака.

Алена: В России существует много полезных программ для онкопациентов. Например, у нас есть партнер фонд «Дальше». Они базируются в Москве, но у них есть и онлайн-программы. Программы фонда направлены на реабилитацию и работу с психологами. Мы дополняем друг друга: наши пациенты ходят к ним на занятия, а их пациенты — к нам.

Наши программы отходят от медицинских аспектов и выходят из понятий «больной» или «пациент». Мы считаем, что правильно продолжать любимые занятия, общаться, а не быть постоянно больным. В наших чатах люди обмениваются рецептами блюд, рассказывают друг другу, как прошла медитация или что нарисовали на занятии. Конечно, у нас есть и медицинские темы, но это лишь 5% от всего контента.

Вокруг рака много военных метафор, например победить болезнь, бороться с онкологией, жить в постоянной борьбе. У нашего сообщества на это совершенно другой взгляд. Жизнь такая разнообразная, интересная и яркая. Рак — это только часть ее. Мы можем контролировать болезнь, жить с ней и не терять в качестве жизни. Раковые клетки есть у каждого человека, бороться с раком — это то же самое, что бороться с самим собой.

Что бы вы сказали онковыздоравливающим людям и их близким?

Евгения: Я бы сказала, что обязательно надо мечтать и жить наполненной жизнью. А если не получается увидеть ее кайф, то для поддержки есть мы. Нас много и мы есть даже в космосе.

Алена: На примере наших пациентов, юнитиан, мы видим, что, с одной стороны, онкологический диагноз — это кризис и стресс, а с другой стороны, возможность ощутить ценность жизни, общения с близкими, каждого момента. Люди в суете не замечают всей красоты жизни, и бывает так, что только после болезни начинают ощущать эту ценность. Мы видим, что наши пациенты могут быть счастливее и радостнее тех людей, которые не болеют. Потому что они начинают видеть ценность каждого дня и простых моментов.

Жизнь тем и интересна, что это путешествие, и онкологическое заболевание — это лишь определенный поворот, после которого путь еще продолжается.