«Агрессивная реакция на особенных людей — больной вопрос. Это связано с непониманием и незнанием». Интервью с Евгенией Мильнер о том, почему в медицине нужна инклюзия

Как бы большинству из нас ни хотелось жить в мире, где нет места агрессии и буллингу и все равны между собой, в реальном мире процесс идет не так гладко. О том, почему инклюзивное общество людям без особенностей нужно даже больше, об инклюзии в медицине и сложностях, возникающих на этом пути, поговорили с Евгенией Мильнер, заместителем главного врача по педиатрии сети многопрофильных клиник «Скандинавия».

Евгения Мильнер

Евгения Борисовна, что вообще такое инклюзивное общество?

Инклюзивное общество — это общество, которое готово к тому, чтобы его членами были абсолютно все люди на абсолютно равных условиях. Здесь человек с особенностями имеет те же права, что и человек без таких особенностей. И это общество умеет и обучено принимать всех, не проявляя злобы, ненависти и агрессии, которые чаще всего случаются от непонимания.

Очень много говорят о том, что инклюзивное общество важно для особенных детей. А какие у него преимущества для нормотипичных — тех, у кого нет особенностей, — детей и их родителей?

На самом деле ядро проблемы, которая существует, кроется даже в этом простом вопросе. Да, ребенок с особенностями и взрослый с особенностями очень много получают от инклюзии. У нас годами происходило их отстранение в общество себе подобных: люди с нарушениями зрения отдельно, с нарушениями слуха — отдельно, с двигательными нарушениями — тоже отдельно. Но важно понимать, что и обычные, нормотипичные дети и взрослые очень много получают от инклюзивного общения. Они учатся коммуницировать, правильно реагировать, понимать, что все мы разные.

Это должно преподноситься и трактоваться как нечто полезное для всех участников процесса, а не только для особенных. Каждому из нас есть куда расти и каждый из нас мог бы становиться в чем-то лучше. Мягче, спокойнее, терпимее.

Негативная и порой агрессивная реакция на особенных людей — больной вопрос. Мы все видели ролики в интернете (в июле прошлого года жительнице ЖК «Балтийская жемчужина» не понравилось, что на детской площадке у ее корпуса гуляют дети с особенностями развития. Разразился скандал. — Прим. ред.). И, может, будет странно от меня это услышать, но я понимаю, почему так произошло, почему та самая дама требовала убрать детей с особенностями с детской площадки. Я не думаю, что она такой ужасный человек. Смею предположить, что ее реакция вызвана непониманием и незнанием.

Особенности же тоже бывают разными: как мягко выраженными и даже почти незаметными, так и выраженными довольно сильно. И человек, который никогда не видел и не был знаком с людьми с особенностями здоровья, с особенностями психики, а только слышал о них что-то, да и то немного, воспринимает особенное поведение как невоспитанность или агрессию — и начинает защищаться.

К сожалению, невозможно оградить от всего этого особенных детей и взрослых. Для того чтобы избежать, предупредить такие реакции, и нужно построение инклюзивного общества. Это долгая, многоэтапная, пошаговая работа. Невозможно просто встроить особенного человека в социум. Инклюзия происходит от французского слова inclusif, что означает «включающее в себя». И начинать необходимо с себя, со своего ближнего круга.

Получается, основная наша проблема — это незнание?

В последние годы об инклюзии действительно стали говорить и писать довольно много. И в том числе это стало возможным с развитием соцсетей. Лично я вижу большой прогресс в этом направлении, вижу, как много общественных (и не только общественных) организаций движется в эту сторону, вижу, как в школах появляются инклюзивные классы, появляются тьюторы и специально обученные педагоги, что еще десять лет назад было невозможно. Это и есть результат просвещения, о котором мы говорим.

Расскажите, как у вас появилась идея внедрять инклюзию в клинике?

Когда я пришла на работу в клинику, которая на тот момент была, да и сейчас остается, одной из лучших частных клиник в Петербурге как минимум, я стала думать, что в этой замечательной компании, в которой я сама захотела работать, можно усовершенствовать. У нас всегда был очень хороший и слаженный коллектив, были отличное оборудование и прекрасные помещения. Я видела здесь разных пациентов, в том числе особенных, которые приходили и получали профессиональную помощь.

Мы все время искали пути развития и спрашивали себя: как и в чем мы можем стать еще лучше? И одним их моих решений стало движение в сторону построения инклюзивного медицинского сообщества, которое очень поддержало руководство. Так мы решили обучить персонал работе с особенными людьми, чтобы стать еще лучше для своих пациентов.

Что уже удалось сделать и что хочется сделать в будущем?

Мы связались с представителями медицинских сообществ, разных некоммерческих организаций, фондов. Запланировали и создали обучающие программы с приглашенными лекторами из ведущих вузов страны, с коллегами из НКО «Йом-Йом». Организовали совместный проект с фондом «Антон тут рядом». Собрали команду из докторов разных специальностей, администраторов, медицинских сестер и в рамках сотрудничества провели выездную сессию в отделение фонда и мастер-класс.

К сожалению, потом случился ковид и эта история притормозилась, потому что специфика обучения такого рода все-таки предполагает не звонки в Zoom, а очные встречи. Но мы продолжаем движение в этом направлении.

Наши детские неврологи и педиатры, например, уже прошли профессиональное медицинское обучение у коллег тому, как тестировать детей, как их маршрутизировать. А еще мы вместе с «Купрумом» и фондом «Обнаженные сердца» создали памятку для родителей, где можно найти достоверную информацию. Вокруг расстройств аутистического спектра (РАС) масса мифов и очень много нехороших историй, связанных с коммерческими предложениями, которые не были и никогда не будут доказательными. Нам очень хотелось оградить от них наших пациентов.

Также мы разработали со специалистами социальные истории по PECS (Picture Exchange Communication System), системе альтернативной коммуникации с помощью обмена карточками. Это американская система преподнесения информации людям с особенностями психики, особенностями восприятия и особенностями развития.

Мы отрисовали пошагово весь процесс: историю похода к врачу, каждое действие в отношении ребенка, раздевание, осмотр, измерение роста, осмотр горла и так далее. Объяснили таким способом, как сдавать анализы, и рассказали о диагностике в целом, чтобы любые дети со своими родителями (и любой особенный пациент) понимали, как это происходит. Потому что поход к врачу — это всегда определенный стресс, и мы постарались этот стресс уменьшить.

Что самое сложное в обучении врачей работе с особенными пациентами?

Пожалуй, самое сложное — это когда ты приходишь и говоришь, что есть что-то новое, интересное и правильное, да, во многом отличающееся от того, что мы читали в инструкциях, но что обязательно нужно внедрить. И некоторые сотрудники, врачи со стажем, носители экспертного мнения, немного сложно погружаются в эту историю. В предложение попробовать по-другому.

При этом в последние десятилетия медицина стремительно развивается, мы находимся в состоянии непрерывной учебы, без которой просто нельзя. Меняются рекомендации, появляются новые возможности диагностики, публикуются исследования, которые опровергают необходимость чего-то одного и подтверждают необходимость чего-то другого. Поэтому нужно постоянно идти в новое.

Но, хочу отметить, что сложности эти бывают только на первом этапе. Когда сотрудник находится уже внутри обучения и новых знаний, он понимает, чем все это подкреплено, и, главное, видит результат.

Например, мы внедрили такую опцию: возможность для пациентов запросить особенности приема и описать, чего сам пациент ожидает от приема. Скажем, выключить свет, встретить в коридоре, не трогать волосы, вести прием не в белом халате, убрать шпатели со стола… И это работает! Всем становится легче и проще выстроить коммуникацию, а результат — проведенный осмотр.

Мы уже немного поговорили о негативных реакциях. Но если брать именно клинику: как работать с негативом, который может исходить от родителей ваших маленьких пациентов?

Как раз для этого и существуют обучающие курсы. Пока есть определенное количество мест, но в будущем мы хотим подключить к этому обучению всех, кто у нас работает. Чтобы сотрудники знали, как реагировать в таких ситуациях, что сказать взволнованным посетителям клиники, как успокоить ребенка, как уладить возникшую ситуацию.

Мы учим докторов тому, что главное — это снять испуг, снять стресс. Давайте смоделируем ситуацию, где ни один из участников не знает, что сказать. Допустим, особенный ребенок чрезмерно сильно испугался какого-то звука. Нормотипичный ребенок, скорее всего, заплачет и станет звать маму, а особенный ребенок может отреагировать по-другому: лечь на пол, от страха начать кричать или бегать по кругу. Если в этот момент выйдет врач, спокойно посмотрит на то, что происходит, и скажет, что в этом нет ничего страшного, никто не будет ругаться, просить выйти и так далее.

За свой восемнадцатилетний опыт работы я много раз становилась участником разных ситуаций. Да, иногда сложно выстраивать диалог. Да, иногда можно ощутить на себе негативные реакции. Но я верю, что в наших силах изменить социум и сделать так, чтобы дети имели равные возможности и жили полноценной жизнью.