Фотопроект «Клеймо»: как живется людям с заболеваниями кожи

Существует множество кожных заболеваний или просто особенностей, которые влияют на внешний вид человека: это могут быть псориаз или экзема, ожоги или родимые пятна, просто обычные прыщи. Независимо от того, насколько тяжелая болезнь, они могут вызывать психологические страдания из-за реакции окружающих людей или внутренних переживаний.

Вместе с благотворительной организацией «Кожные и аллергические болезни» мы рассказываем о том, как живут люди с кожными заболеваниями и как общество может сделать эту жизнь лучше.

Эта статья — о проекте фотографа Олега Багмуцкого «Клеймо». Он снимает людей с особенностями кожи и публикует их истории. Две участницы проекта — девушки с псориазом — и его автор рассказывают о своем опыте и том, как он может повлиять на других.

Проект выглядит так: это портретные снимки людей, на лбу которых выложены слова или фразы. Эти слова и есть клеймо: «Заразная», «Ты это заслужила», «Ты никому не нужна».

Олег Багмуцкий рассказывает, что сначала это были просто фотографии, потом уже добавились истории. 

Олег: 

— Идея, в общем-то, пришла ко мне случайно. Я видел разные проекты про кожу и постепенно желание сделать что-то подобное просто засело у меня в голове. И вот однажды ко мне на съемку пришла девушка с рубцами постакне и я подумал: «Это же тот, кто мне нужен». Я просто сказал, что хочу сделать такой проект, с буковками, и она согласилась. 

Я сделал эти фотографии и разместил. Я не планировал какой-то большой проект. Но увидел очень большой отклик: не просто лайки, но и репосты, и множество комментариев. Так что где-то через год я вернулся к этой идее и стал фотографировать других людей.

У меня нет какой-то своей истории, связанной с кожными проблемами. Просто я думаю, что это актуальный вопрос для многих. Как минимум в подростковом возрасте у всех бывают проблемы с кожей. 

Как показывает практика, у каждого из нас есть какая-то интересная история, которая может затронуть остальных. Просто не все готовы ее рассказать. 

Дарья, провизор:

— Когда я увидела публикацию о наборе в проект на сайте нашей организации, «Кожные и аллергические болезни», то откликнулась молниеносно. Я боялась, что не успею и будет много желающих попасть в этот проект, но нас оказалось немного. 

Я раньше участвовала в других мероприятиях как один из учредителей нашего регионального общества в Казани. Но такого формата, конечно, у нас не было ни разу: в основном это круглые столы, конференции, встречи. А здесь такой интересный формат — у меня даже никаких сомнений не было, что я буду участвовать.

Анна, преподаватель йоги:

— Я заболела в детстве, и, конечно, в подростковый период было непросто. Тебе нравятся мальчики, а мальчики говорят, что у тебя перхоть, фу, отойди, ты некрасивая. И в целом в этот период дети очень интересуются тобой, почему ты так странно выглядишь, что у тебя с кожей?

Во взрослом возрасте с каким-то откровенным неодобрением я не сталкивалась. Конечно, есть какие-то взгляды, особенно в бассейне или на пляже. Или, например, у меня на голове сыпятся бляшки, а я люблю черную одежду, и на ней это очень хорошо видно. И если я иду, это все выглядит как перхоть, и люди смотрят неодобрительно, как будто я неряха. 

Чаще всего проблема в какой-то странной заботе со стороны абсолютно незнакомых людей: мне предлагают кремы какие-то или спрашивают: «А вы с психосоматикой работаете?».

Или мне написала девушка (это было первое сообщение, которое я прочитала после публикации моей фотографии в проекте): «Ну, Анечка, не все так страшно. Вот мою соседку обсыпало полностью», и скидывает ее фотографию. Почему-то я начала оправдываться и писать, что тогда была в ремиссии и так далее. Потом я пожалела о своей реакции, но в целом я расстроилась. Ведь псориаз — это такое заболевание, которое иногда видно, а иногда нет. И то, что его не видно, ничего не значит. Но люди оценивают по внешнему виду.

Дарья:

— Кожные заболевания выглядят, как правило, отталкивающе: это всегда шелушение, зуд, какие-то пятна. Когда я росла, мне присудили однажды звание — прокаженная. Я тогда более или менее к этому отнеслась: понимала, что просто кто-то сказал глупость. Но вообще это очень тяжело, особенно для детей и подростков. 

Сейчас ситуация гораздо сложнее, на мой взгляд, чем была в моем детстве. Социальные сети навязывают красивые образы, чтобы все было идеально. Тут даже с прыщами сложно, говорят: «Ну что ты, ничего не можешь с этим сделать?». Что уж говорить о псориазе, когда ты реально ничего не можешь сделать. Подростки и их родители ужасно страдают. 

При этом все на поверхности, ты не можешь это скрыть: это лицо, перхоть, которая сыпется с волос на одежду, руки — и ты постоянно носишь закрытую одежду. 

Я все детство страдала, в любую погоду носила одежду с рукавами. В ней жарко, все преет. Сейчас, в силу своего опыта, я научилась справляться с псориазом, могу его контролировать. А подростки и родители, которые столкнулись с ним впервые, — не могут.

Дарья:

— В подростковый период помогает только поддержка близких. В моем случае это была подруга, которая полностью приняла меня такой, какая я есть. Для меня она была самым близким человеком. Она ни от кого меня не защищала, мы просто с ней были вдвоем, и нам больше никто не был нужен. Во время обучения в медицинском мои друзья-медики понимали, что это такое, и их это не отталкивало. 

Мама больше переживала, искала способы, как лечить. У нее был большой страх, что я замкнусь в себе — моя жизнь закончилась и я не переживу такое состояние. Она хотела вроде бы лучшего для меня, а получалось, что весь тот стресс, который со мной происходил во время взросления, создавала мама. Она хотела, чтобы я была такая, какой она не могла быть в молодости, вообще в жизни. А я была очень послушная, не могла ее разочаровать, делала все для того, чтобы ей было хорошо. Я лично для себя сделала вывод, что родительская любовь бывает во вред.

Чтобы справляться, нужна поддержка. Иметь хотя бы одного человека, которому можно рассказать, что ты не спала сегодня, потому что у тебя все болело, зудело.

Анна:

— Очень важно отдыхать, потому что у людей с псориазом бывает повышенная усталость. Я нашла для себя собственные ритуалы отдыха. Мне нужно обязательно погулять часик-два, лучше всего на природе. Меня такие прогулки очень спасают, когда нужно расслабиться, отпустить все, что скопилось. 

Плюс, конечно, физическое движение, это всегда помогает. Любой спорт, танцы — главное, чтобы это нравилось. Возможно, найти какое-то хобби, которое будет отвлекать от накопившегося стресса. 

Конечно, если человек чувствует сильную усталость, апатию, то стоит сходить к психотерапевту. Запускать свое психологическое здоровье не стоит — это же тоже цепная реакция. Когда мы начинаем погружаться в плохие мысли, это тоже может повлечь изменения на нашей коже. 

Важно найти свой ритуал, который успокаивает, приводит к хорошему состоянию, спать побольше, есть вкусную еду, не ругать себя. Все, что мне помогает.

Олег:

— Мы видим человека на улице с какими-то особенностями. Мы не будем подходить и задавать вопрос: «Ой, что это с тобой?» Но вопрос-то есть на самом деле. И мы сами делаем какие-то выводы, часто неправильные. Например, видим человека с постакне и ожогами — нам кажется, что постакне не настолько драматично. Это же можно убрать, вылечить, а ожоги никуда не денутся. Но для самого человека, который это прошел, все выглядит совсем по-другому — мы же не знаем его историю.

Или наоборот: видим человека в одежде, он выглядит совершенно обычно, а что у него все ноги в ожогах, этого мы не знаем. Мы видим только верхушку айсберга. 

Анна:

— Мне кажется, нас всех спасет искусство. Я наблюдаю, что сейчас у нас происходит в Казани: очень много инклюзивных проектов — перформансы, спектакли, в которых принимают участие люди с особенностями развития. Я думаю, это большой плюс как для людей с какими-то заболеваниями, так и для тех, кто это видит. 

Наблюдая разность в людях, мы учимся внутренней толерантности и восприятию другого человека как человека, а не как какого-то инопланетянина. 

Если мы говорим о проблемах с кожей, тут то же самое. Искусство — это самый простой способ донести до людей что-то, заставить их о чем-то задуматься, не навязывая мораль. 

По-моему, такие проекты даже больше нужны людям с псориазом и другими заболеваниями кожи. Потому что важно самим пациентам не замыкаться. Конечно, просто сказать: «Не замыкайтесь в себе, выходите на улицу». Я понимаю, что иногда нет сил ни на что, ни моральных, ни физических. Но когда силы есть, нужно общаться, принимать помощь в том числе. Потому что иначе человек погружается в такое апатичное состояние и начинает думать, что и лечиться нет смысла, потом опять обострение. На самом деле, сегодня есть инновационное лечение, это не как в моем детстве.

Мне хотелось бы своей историей вдохновить людей. Насколько это получилось, я не знаю.

Дарья:

— Я как человек, относящийся к медицине, видела достаточно много проблем с кожей. Поэтому для меня то, что я увидела в проекте, не было шоком, но было потрясение от того, насколько открыто и комфортно в нем все подано. Я читала комментарии, и 99% пишут, что это круто, когда человек готов открыться, рассказать про себя и свою боль. 

Или, как я, сказать: это не так страшно, с этим живут. С этим выходят замуж, рожают детей, общаются с друзьями и комфортно себя чувствуют. 

А еще очень важна правильная информация: сегодня псориаз можно взять под контроль, есть лечение. Ни в коем случае нельзя сдаваться, нужно искать решение вместе с врачом.