Мифы о церебральном параличе

15.02.2021

1695

Церебральный паралич ― самое распространенное двигательное нарушение, которое развивается у плода в утробе матери или в очень раннем возрасте. Многие до сих пор называют его «детским», хотя оно с человеком на всю жизнь и в современной международной практике принято говорить просто «церебральный паралич». Вместе с фондом «Обнаженные сердца» и их проектом nakedheart.online написали об остальных интересных фактах и мифах.

Фонд «Обнаженные сердца»

Миф 1. Церебральный паралич ― результат врачебной ошибки

Причина церебрального паралича ― повреждение центральной нервной системы, которое происходит во время внутриутробного развития или в первые недели и месяцы жизни под влиянием различных факторов. К ним относятся генетика, черепно-мозговые травмы у младенцев, метаболические нарушения (например, тяжелая желтуха новорожденных) и инфекции у будущей мамы или ребенка (например, энцефалит, менингит в раннем неонатальном периоде). Родовые травмы тоже могут вызвать церебральный паралич, но это происходит сравнительно редко.

Часто встречающийся фактор риска ― это недоношенность. Чем раньше родился ребенок и чем меньше его вес, тем выше риск. Особенно это касается детей, рожденных раньше 28-й недели или с весом меньше 1,5 кг. Но и преждевременные роды чаще всего не приводят к церебральному параличу, так как сейчас все больше перинатальных центров и все лучше их оснащение и знания врачей.

Некоторые страны добились значительных успехов в использовании методов с доказанной эффективностью в реанимации для выхаживания недоношенных детей. Например, в Австралии встречаемость церебрального паралича снизилась до 1,7 на 1000 детей и продолжает снижаться, становится все меньше и тяжелых форм, сочетающихся с другими нарушениями. В России диагноз «церебральный паралич», по данным Минздрава, установлен в среднем у 2,8 из 1000 детей от 0 до 17 лет.

Миф 2. Все люди с церебральным параличом не ходят

Действительно, у многих людей с этим диагнозом есть трудности с развитием крупной и мелкой моторики. Но многие ходят самостоятельно или используют для этого различные приспособления. Благодаря ходункам, ортезам, механическим и электрическим креслам, другим специальным техническим средствам все больше людей с церебральным параличом передвигаются без посторонней помощи.

Это становится возможным в том числе и благодаря развитию современных программ реабилитации. Развитием движений и подбором специальных технических средств занимаются самые разные профессионалы: врачи и инструкторы лечебной физкультуры, реабилитологи, специальные педагоги, ортопеды. В последние годы в России появились и два новых помогающих направления: физическая терапия и эрготерапия.

Миф 3. Церебральный паралич ― это прогрессирующее состояние

Церебральный паралич ― самое распространенное в мире физическое нарушение, к которому приводит поражение мозга на этапе формирования нервной системы. Строго говоря, так называют целую группу состояний, при которых человеку трудно контролировать свои движения и поддерживать позу. Они не прогрессируют, но сохраняются на всю жизнь.

Самая распространенная форма церебрального паралича характеризуется повышенным мышечным тонусом, но бывают и пониженный мышечный тонус, и нарушения координации, а при некоторых формах возникают непроизвольные, неконтролируемые движения.

Миф 4. Человек с церебральным параличом не умеет общаться

Некоторым людям с таким диагнозом действительно трудно говорить, их речь может быть непонятна окружающим. Однако речь ― далеко не единственная форма коммуникации. Люди с церебральным параличом могут использовать коммуникативные доски, специальные программы на планшете или компьютере.

Пример такого приложения ― LINKa. Человек с церебральным параличом набирает текст удобным ему способом: печатает на обычной клавиатуре, выбирает картинки на экране планшета или нажимает только на одну кнопку ― и это преобразовывается в голосовое сообщение.

Миф 5. У человека с церебральным параличом не может быть здоровых детей

Риск выкидыша или рождения недоношенного ребенка у людей с церебральным параличом не выше, чем у всех остальных. Это состояние не передается по наследству. Во всем мире множество людей с церебральным параличом успешно родили и продолжают рожать здоровых детей.

Миф 6. Человек с церебральным параличом вряд ли сможет стать продуктивным членом общества

Доступная среда, современные технологии и использование специального оборудования дают людям с церебральным параличом возможность передвигаться, общаться, учиться, работать и заводить друзей.

Большинство барьеров, мешающих человеку с церебральным параличом жить обычной жизнью и быть продуктивным членом общества, связаны не с самим человеком, а с обществом. Из-за отсутствия пандусов, лифтов, специального оборудования для передвижения люди с церебральным параличом не могут участвовать в жизни общества, учиться, ходить в музеи, концертные залы, офисы, бассейны и т. д.

Среди известных людей с церебральным параличом: успешный бизнес-тренер Аркадий Цукер, уже в 17 лет основавший собственную компанию, стендап-комик Сергей Кутергин и программист Иван Бакаидов, разработчик программы LINKa, участник рейтинга Forbes «30 самых перспективных россиян до 30 лет».

Какие программы помощи стоит использовать для детей с церебральным параличом, а каких методов лучше избегать ― в этом помогают разобраться специальные систематические обзоры, публикуемые международными исследовательскими группами. Последний полный обзор был переведен на русский язык фондом «Обнаженные сердца» и доступен по ссылке.

Полезные ссылки: