Константин Дебликов: «В России человеку с ампутациями негде брать информацию»

Вряд ли кто-то будет спорить с тем, что после ампутации руки или ноги жить непросто. Протезы стоят дорого, получить их от государства — целый квест для россиянина. За порогом квартиры не самая доступная среда, о которой мало кто задумывается. О том, как с этим быть, мы поговорили с Константином Дебликовым. Он работает над сайтом, где люди с ампутациями смогут найти понятную информацию о том, как получить протезы от государства. Сам Константин проходил через жернова системы не раз: он живет с протезами рук с 2014 года. А еще ведет блог и выступает со стендапами.

О жизни в эпоху ковида

Год назад жизнь всех людей изменилась. Как поменялась твоя жизнь на фоне пандемии? Все эти истории с обработкой рук, поверхностей, та же самая изоляция.

Есть два аспекта. Один из них связан с заработком, потому что раньше я обычно принимал участие во всяких мероприятиях: выступал, сотрудничал с брендами. С этим в 2020 году стало похуже, мягко скажем. А в том, что касается всего, связанного с санитарными нормами, конечно, много просто глупостей и сложностей стало. Маску мне надевать не всегда просто, и это занимает какое-то время. Я сначала должен где-то остановиться, поставить рюкзак, вытащить маску, расправить ее… Все это не так быстро, как все привыкли. Немного напрягает, как мне измеряют температуру: обычно это делают на запястье. Со мной так не выйдет, и я говорю, чтобы «стреляли» в лоб. Когда обязательно нужно обработать руки антисептиком, в принципе, это я могу, но у меня он специальный: не все антисептики мне подходят. Просто добавилось моментов, где я должен объяснять людям, что у меня все немножко по-другому.

А на твое мировосприятие как-то повлияло происходящее или ты спокойно воспринял новости?

Ничего приятного в этом нет, но в целом нормально.

О ресурсах для людей с ампутациями

Я так понимаю, что у людей, у которых ампутированы конечности или есть протезы, должны быть ресурсы, где можно почитать о своей проблеме, понять, что делать и куда идти. Я вот не очень в курсе, где и что можно почитать об этом на русском языке. Расскажи, какими ресурсами ты сейчас пользуешься и что читаешь? Что изменилось с 2014 года?

Не могу сказать, что в российском интернете есть хотя бы один источник информации, который поможет людям с ампутациями, чтобы он вдобавок был размещен не на сайте компании, занимающейся разработкой протезов. В любом случае вся информация про протезирование ангажирована. Все на этих сайтах говорит: «Смотрите, есть такие протезы, так вот, их можно получить, и у нас лучше всего их делать». То есть это всегда наполовину рекламные тексты. Конечно, есть там и много полезного, но и навязываний достаточно. Поэтому я бы не сказал, что в России такие источники есть, брать информацию практически негде. Но сейчас я занят тем, чтобы такой источник появился.

Я пытаюсь создать подробную базу знаний для людей с ампутациями в России совместно со студией Артемия Лебедева. Мы делаем сайт, очень долго, к сожалению. Мне не хватает на это времени, но когда-нибудь он будет готов. И люди с ампутациями смогут получать информацию о приобретении протезов за государственный счет. Это самое сложное и главная проблема для людей с ампутациями. А еще люди узнают, как получить нормальный протез и как его выбрать. Вся информация будет написана независимо от какой-либо коммерческой структуры, на опыте реальных людей. Вот такая задача перед нами стоит.

Я же беру информацию, которая мне нужна, на основе того, что интересуюсь происходящим в мире протезирования, новыми разработками на этом рынке. В основном беру информацию из социальных сетей, подписан в фейсбуке на многие, в том числе иностранные, стартапы и компании, подписан на хештеги в инстаграме. С 2014 года поменялось вот что: людей с протезами в интернете стало больше. Они перестали прятаться и скрываться: ты можешь найти человека с похожей ампутацией и понять, узнать, как он живет и справляется.

О том, как приходится доставать протезы

Почему, на твой взгляд, в России настолько затруднена возможность достать за государственные деньги какие-то протезы, неважно простые или сложные? Почему проблемы есть даже на уровне маршрутизации?

Думаю, что главной проблемой в получении протезов является их стоимость. Стоимость даже относительно несложного, не бионического, а тягового протеза руки все равно будет исчисляться сотнями тысяч рублей. Проблема с доступностью протезов — это прежде всего проблема их стоимости, если бы они стоили дешевле, я уверен, все бы двигалось намного проще и быстрее. Сейчас, чтобы получить протез дороже 800 000 рублей, нужно пройти дополнительную процедуру, так называемое утверждение. Ты подаешь заявление в региональный фонд социального страхования, и по закону тебя должны в течение трех месяцев отпротезировать. Так, конечно, никогда не было, но хоть как-то двигалось.

Сейчас появляется дополнительная процедура: если протез дорогой, то его нужно также утверждать в Москве, через федеральный фонд социального страхования. И там много месяцев какие-то люди решают, достоин ли я иметь дорогой протез. По сути, это дополнительный пунктик, который усложняет и без того долгий процесс.

А нужно в Москву ехать или они удаленно рассматривают заявку?

В Москву придется ехать, если у тебя проблемы на другой стадии. Это стадия, на которой протез вписан в индивидуальную программу реабилитации (ИПР), когда государство уже формально обязуется выдать тебе протез с внешним источником энергии. Но когда ты подаешь на него заявление, ехать никуда не нужно, нужно просто ждать.

В Москву ты можешь поехать, если отказываются в принципе в ИПР вписать необходимый тебе протез. Это проблема на уровне медицинской экспертизы. Если в организации, выписывающей ИПР, говорят, что тебе не положен хороший дорогой протез, ты можешь оспорить это решение и таким образом дойти до Москвы.

Если резюмировать, когда человек теряет конечности, какие действия он должен предпринять? Что ему делать и куда идти?

Первым делом нужно пройти медико-социальную экспертизу, это первый главный шаг. Пройти экспертизу не так просто, потому что на нее нужно получить направление. Обычно его выдают в поликлинике по месту жительства после выписки, но также его можно получить в больнице, в которой лежит ампутант, о чем не все знают.

Второе: когда человек получает направление на экспертизу, ему там устанавливают группу инвалидности, дают справку об инвалидности и ИПР — главный документ, куда вписано, как должно государство помочь, в том числе туда вписываются протезы. И тут могут быть любого рода проблемы: например, тебе не впишут тот тип протезов, который ты хотел. Хотят в основном хорошие протезы, а они дорогие, и их часто не вписывают, потому что система не хочет тратить деньги. Это частично оправдано, потому что, если все ампутанты одномоментно захотят хорошие протезы, фонд социального страхования не выдержит, наверное. И стоимость протезов усложняет их получение не только в России, но и во всем мире, даже в самых богатых странах.

Так вот, если на медико-социальной экспертизе все нормально и тебе выдали ИПР с нужным типом протезов, тогда ты идешь в местный фонд социального страхования, пишешь там заявление на протезирование. А дальше запускается длительный процесс, который, если никак не подбадривать звонками, личными приемами или даже жалобами, может затянуться на годы. И тут все очень сильно зависит от того, насколько человек знает, как работает государство, как он знает принципы взаимодействия с государством. И если у человека есть силы и время добиваться протеза, тогда он получит его где-то за год. Конечно, речь о регионах. В Москве и Питере с этим попроще, а людям в депрессивных городах хуже, вот оттуда и ездят добиваться положенного в Москву.

Поэтому часто люди, которые лишились одной руки, просто учатся жить с одной рукой, потому что нужно как-то жить и деньги зарабатывать, а не превращать свою жизнь в выбивание протезов. В итоге, если все прошло успешно и фонд социального страхования все одобрил, среди протезных компаний проводится тендер и можно ехать на протезирование.

Ты сам через всю эту молотилку системы проходил?

Конечно, я и прямо сейчас в ней. Протезы вообще выдаются раз в три года, они ломаются постоянно, через какое-то время их перестают чинить, у меня подходит срок, и я сейчас в самом пекле, между местным воронежским фондом социального страхования и федеральным.

О жизни с протезами и о том, зачем выбивать их у государства

У тебя будут другие протезы? Или та же модель, но новая?

Я получу пару таких же протезов, это классическая модель, однохватные (показывает протез). Это бионические протезы, которые делают только один вариант хвата.

Можешь рассказать, какими моделями ты сейчас пользуешься? Что тебе нужно дома в быту? Что тебе нужно, когда куда-то едешь?

Я постоянно пользуюсь одним типом протезов, вот эти вот (показывает протез) однохватные MyoFacil от компании Ottobock. Это самые лучшие протезы с точки зрения качества. И для человека с парной ампутацией рук это вообще самый лучший вариант. Потому что в этом случае протез нужен не для галочки и сокрытия травм, а чтобы что-то делать. А вот эти красивые протезы Bebionic3 — это чисто парадно-выходные. В них я выступаю и так далее, а для жизни они не очень пригодны, да еще и более ломкие. С ними всегда что-то может произойти. Чтобы починить, их нужно отправлять в Германию. Так как гарантия уже закончилась, это будет стоить около 50 000 рублей за диагностику и затем шестизначный счет за починку. Поэтому глупо пользоваться супердорогими протезами.

То есть у людей, несведущих в теме, при словах «бионические протезы» возникают ассоциации с теми, которые у тебя в инстаграме, верно?

В инстаграме я постоянно рассказываю о реальных возможностях протезов. О том, что супердорогие протезы — это не совсем то, что нужно. Я сам на такой крючок попался в свое время. Мы первые протезы покупали за счет денег, которые собирали в интернете: я просто увидел на Youtube красивое видео, где человек красивым протезом красиво открывает себе пиво, вот я и захотел. И был на волне такого неправильного понимания, что красивый бионический протез — это реалистичная замена руки. К сожалению, это не так и многие попадаются на эту удочку.

А сейчас ведутся разработки, чтобы красоту и функциональность совместить?

Ну новые модели протезов выходят почти каждый год. Можно сказать, что работы такие ведутся, и я надеюсь, что чем больше компаний будет принимать в этом участие, тем больше людей будут добиваться возможности получать такие протезы от государства. Чем больше будет рынок, тем больше будет разных интересных возможностей. Протезов подешевле, протезов пофункциональнее и так далее. Я надеюсь на это.

Я так понимаю, что в этом и есть цель твоего проекта и сайта. Что людям станет доступнее информация, они будут больше обращаться к государству и будет то, о чем ты говоришь: больше доступности и выбора.

Да, именно!

Когда готовилась к интервью, получила вопрос от коллег: как тебе живется все эти семь лет с протезами в Воронеже? Стало ли проще с точки зрения той же доступности среды?

Смотри, есть такая коллизия общеизвестная. Многим людям, которые передвигаются на колясках, говорят, мол, если бы у вас были такие коляски, которые ездят по ступенькам и преодолевают препятствия, вам не была бы нужна доступная среда, потому что вы в эту среду были бы включены. А людям нужны и крутые коляски, и доступная среда. Но все, что для меня является недоступной средой, — все решается нормальными протезами. То есть если протез работает с сенсорными экранами, для меня нет этой проблемы. Если протез не ломается и нормально держит предметы, то для меня нет никакой проблемы сходить нормально в магазин, никакое социальное взаимодействие для меня не проблема. Поэтому для меня доступная среда — это про наличие и про доступность нормальных протезов. И это для меня главная проблема.

Поэтому за семь лет ничего глобально лучше не стало. Просто я подстроился, теперь понимаю, как жить. У меня появился опыт, я знаю, как и что, продумываю свои действия. Например, будут ли в месте, куда я пойду, сенсорные экраны или нет, работает у меня тот протез, который совместим, или нет. Стал опытнее, а среда никак не изменилась.

Насчет компаний, которые занимаются протезами. Я вот из российских знаю только «Моторику», потому что ее основал выпускник Университета ИТМО, где я училась и работала. Плюс, сам знаешь, есть в России история с импортозамещением. Стало ли у нас больше компаний, которые разрабатывают и делают протезы? Или они не могут составить конкуренцию зарубежным производителям?

За эти семь лет в России появились две компании, которые продают свои протезы рук: это «Моторика» и Max Bionic. И я не могу сказать об их качестве и конкурентоспособности, потому что не использовал их протезы. С «Моторикой» сотрудничал как тестовый пользователь: видел их продукты, но не ходил с ними, поэтому говорить о том, насколько они хороши, пока не могу. По отзывам, которые слышал, пока они еще не могут полноценно конкурировать с иностранными брендами. Но я искренне желаю, чтобы «русские» протезы стали лучше. Потому что мне будет как минимум легче заниматься их обслуживанием и починкой: как я говорил, сейчас все импортные протезы чинятся и обслуживаются за рубежом. Это очень неудобно. Так что нужно, чтобы эта отрасль в России развивалась. Надеюсь, что и по стоимости наши протезы будут ниже.

Ты в своих интервью говорил, что есть такая проблема: когда людям выдают протезы, ими не учат пользоваться. И это бесконечный процесс, когда с каждой вещью нужно учиться обращаться заново. Мог бы ты рассказать, как это должно выглядеть? Может, есть какие-то зарубежные примеры, когда человека учат правильно пользоваться протезом?

Проблема касается протезов рук, потому что с ногами без обучения никак: нельзя просто отдавать людям протезы и говорить «идите». Есть школы ходьбы при протезных предприятиях. Не знаю, у всех ли компаний. Но программы обучения тому, как обращаться с протезами рук, в компании, где я делаю протезы, в России нет. А в Германии, откуда эта компания родом, такое обучение есть. Небезызвестная Маргарита Грачева (Маргарите в 2017 году муж отрезал кисти рук. — Прим. ред.) протезировалась в Германии. Там она проходила курс длиной в несколько недель. Туда приходишь как на учебу, и тебя учат взаимодействовать с разными предметами, что как брать, держать и так далее. Это на 100% лучше, чем отсутствие обучения.

А в обучении принимают участие люди, у которых давно стоят протезы и которые знают, что с этим делать, могут лучше объяснить, исходя из своего опыта?

Не слышал об этом. Обычно задействован просто протезист. Вообще, конечно, было бы идеально, чтобы в компаниях работали в качестве наставников люди с протезами.

О страхах и психотерапии

Еще такой момент, про личные страхи. У некоторых людей в их обычной жизни есть страх потерять конечности. Вот у тебя был такой страх? Ты о таких вещах задумывался до того, как все произошло?

Никогда не задумывался. Мне кажется, после ампутации я стал больше думать про возможные трагедии, с которыми внезапно сталкиваются люди вокруг. Потому что трагедии бывают не только связанные с потерей конечностей, а самые разные: заболевания, смерть, боль. Все это случается в мире каждый день. Мне кажется, сейчас я стал задумываться об этом намного больше. Но до травмы я никогда не думал о том, что у меня может быть инвалидность.

Поясню, к чему я веду. Сейчас многие люди с проблемами со здоровьем не всегда могут получить нормальную психологическую помощь. Когда работала в Фонде профилактики рака, мы с коллегами и пациентами много говорили о том, что людям с онкологическими заболеваниями очень часто нужна психологическая помощь, но они ее не могут найти. Она мало где есть, а часто есть просто для галочки. Вот когда с тобой все случилось, ты обращался к психотерапевту или психологу? Или тебе это было не нужно?

Насчет необходимости: это невероятно нужно. Я не знаю ни одного человека с ампутацией, который получил бы бесплатную психологическую помощь. Вроде как я слышал, что где-то она существует и ее как-то можно получить, но я в этом не уверен.

По моему опыту, в России отсутствует психологическая помощь для людей, получивших инвалидность. У нас даже была попытка организовать периодические встречи для людей с ампутациями рук. Хотели проводить такое раз в несколько месяцев, куда приходили бы как люди, давно живущие с ампутацией, так и люди, которые недавно ее перенесли. Задача в том, чтобы знакомить людей опытных и тех, кто еще не понимает, как с этим жить. Было бы круто, если бы у нас это все заработало. Но не сработало. Людей с протезами рук меньше, чем людей с протезами ног. У нас не вышло сделать встречи регулярным, потому что многие просто не живут в Москве. А так идея эта нужная и правильная.

Что касается меня, я первое время после травмы был очень сильно погружен в активную деятельность. Это, видимо, был мой механизм психологической защиты: уйти в работу. Потом я понял, что в моей голове существует непрожитая проблема. И я ей занимался с терапевтом, уже в личном порядке и за свои деньги.

Сейчас уже терапию не проходишь?

Сейчас нет.

А сколько времени у тебя заняла психотерапия?

Это не был курс, я успел сменить нескольких специалистов. В целом потратил год-полтора на это.

Но тебе это что-то дало? Стало легче принять случившееся?

Точно скажу, что это не сделало мне хуже, это 100%. Очень сложно понять, что именно влияет на мою жизнь. Не могу сказать, что я испытал какие-то потрясающие инсайты и выходил от терапевта другим человеком. Как минимум еженедельный разговор на тему, которая тебя волнует, которая у тебя болит, уже будет помогать эту проблему преодолеть. Я уверен, что хороший психотерапевт поможет любому человеку, у которого есть боль, поэтому пренебрегать этим не стоит.

Круто, что ты об этом говоришь. Может, когда вы сделаете проект с Лебедевым, там будет место для этого?

Да, хотелось бы очень.

Не могу напоследок не спросить про инстаграм и стендап. Как ты начал его вести, выступать? Что тебе это дает?

Завел инстаграм, потому что мне нравится шутить. В моей жизни происходят странные вещи, на меня странно реагируют люди. Эта странность всегда со мной, и она часто дает повод для шуток, которые я решил шутить в интернете. И пошло одно за другим. И шуток много, и тик-ток появился, и какой-то материал, который я рассказываю со сцены на стендапах. Мне нравится и всегда нравилось шутить, веселить людей. Теперь просто появился повод, и я стараюсь заниматься этим более-менее постоянно. Плюс это теперь моя профессиональная деятельность: так я зарабатываю деньги, делая, что мне по душе. И это здорово.