Большое будущее для маленьких пациентов: о фонде «Редкие дети»

Заболевания считаются редкими (орфанными), если встречаются у 10 и менее человек на 100 тысяч. По информации СМИ, в России живет как минимум 36 тысяч человек с таким диагнозом, причем не менее семи тысяч из них — маленькие пациенты: «дети-бабочки», «хрустальные дети», «дети-рыбки». Таких детей ищет челябинский фонд «Редкие дети», ведь им нужна особенная помощь, а их родителям — регулярная поддержка.

Как появилась идея создать фонд?

Мы с друзьями были волонтерами в больницах, организовывали сборы помощи, занятия, концерты. А чтобы эти процессы проходили прозрачнее для участников, был зарегистрирован фонд. Мы открыли фонд и начали менять то, с чем не согласны, поддерживать тех, кому хуже. Своими подопечными выбрали детей, которые долго и дорого болеют.

Каким детям вы помогаете?

Фонд «Редкие дети» помогает детям с ультраредкими и редкими генетическими заболеваниями, а также детям Челябинского онкоцентра. Это дети с диагнозами: буллезный эпидермолиз («дети-бабочки»), миодистрофия Дюшенна, ихтиоз («дети-рыбки»), синдром Тричера Коллинза, несовершенный остеогенез («хрустальные дети») и другие.

Как в фонд могут попасть новые подопечные?

Родители детей присылают заявки на почту, в группы фонда в социальных сетях, звонят по телефону. Иногда родители приводят подопечных сразу в фонд знакомиться.

Какую помощь оказывает фонд?

Фонд помогает купить необходимые лекарства, перевязочные материалы, обеспечивает питание. Подопечные также получают психологическую, юридическую, стоматологическую, транспортную, гуманитарную помощь. Дети бесплатно посещают коррекционные и развивающие занятия, фонд помогает им социализироваться и найти друзей. Также у фонда есть проект «Простые истины» — серия коротких видеороликов о редких детях и о том, как им можно помочь.

С какими проблемами вам приходится сталкиваться в своей работе?

Будничных проблем много, они разные: подрядчик подвел, поставки задержали, деньги не собрали, помещение не выдали. Каждый день состоит из каких-то проблем. Сейчас, например, надо найти место для занятий малышам, потому что город не может подобрать фонду помещение, и никто не может сказать точно, случится ли это когда-нибудь. Пожалуй, самая большая проблема — это нехватка людей и ресурсов на операционную работу.

Как вам можно помочь?

Объем помощи детям напрямую зависит от поступлений в фонд. Пожертвование поможет собрать гуманитарный набор, увеличить часы консультаций юриста, психолога, эксперта, которые будут помогать семьям в оформлении документов, поиске узких медицинских специалистов, транспортировке детей в областной центр.

Самая быстрая и доступная помощь — это подписка на регулярное пожертвование в поддержку фонда. Ее можно оформить на любую сумму: каждый месяц от подписчика будет приходить 100 или 500 рублей, что даст возможность планировать помощь (и, возможно, даже увеличить) число подопечных. Если вы — социально ответственная компания, неравнодушный человек или готовы поделиться своими ресурсами, вы можете стать партнером проекта.

Какие планы на будущее у фонда?

Построить рабочую схему помощи редким детям в регионе. А это значит до минимума сократить потерю времени, которая сейчас уходит на диагностику, поиски помощи и защиту прав.